Como filha aprendi a conviver com a Doença de Alzheimer, a pedir e aceitar ajuda, aprimorar a paciência, a fazer controle de recursos e gestão de cuidadores.
Por Rosana Leal (*)
O desafio de conviver com a Doença de Alzheimer não é pequeno, as etapas têm que ser vividas, independentes do nosso querer, e conosco não foi diferente. Enquanto o “Alemão” ganhava robustez eu tive que conviver com uma diversidade de sentimentos que, independente da minha vontade, marcavam presença, medo, raiva, ansiedade, desespero, alívio.
Tive que aprender a pedir e aceitar ajuda, aprimorar a paciência, e em alguns momentos, mesmo querendo colo, tive que literalmente “rodar a baiana”. E nesse período algumas recomendações de Dr. Adriano Gordilho, que para outras pessoas talvez passassem sem uma atenção especial, para mim foram diferentes, lembro quando ele disse:
— Rosa, minha irmã, se prepare, talvez a parte mais difícil do processo é fazer a gestão da doença.
CONFIRA TAMBÉM:
Ouvi, processei e me preparei para o desafio. Outra vez ele disse:
— Coloque câmeras em casa, é necessário acompanhar o que acontece com o paciente;
Ouvi, processei e não instalei as câmeras, a logística com a internet não me ajudava a atender a recomendação. E duas outras informações foram determinantes no nosso processo, quando ele disse:
— Quando o paciente acama tudo se complica.
E a outra recomendação que foi dita mais como um comentário, que acho que naquele momento ele não tinha noção do que estava por vir foi:
— Você deveria escrever um livro, seria importante outros familiares entenderem como você está conseguindo lidar com essa situação com um outro olhar.
Tenho que reconhecer, sempre fui teimosa, mas também sempre fui obediente, obedeço a tudo que me recomendam, desde que concorde. Claro, não aceito simplesmente ser mandada, nem mesmo pelo “Alemão”.
Poderia ter começado a história com: Era uma vez… preferi ir direto ao ponto e detalhando tintim por tintim o que aconteceu durante os 17 anos em que Mamy ficou trocando figurinhas com um visitante inesperado, indesejado, que se tornou um companheiro de jornada. E durante esse processo ouvi coisas como:
— Você deu sorte! (que tal dizer que fizemos por merecer?)
— Para você é fácil! (prefiro não comentar, mas Mamy gostava de dizer uma frase: quem sente sua dor é quem geme.)
Não foi fácil, não foi sorte, mas realmente tive uma carta na manga que ajudou significativamente nesse processo, o pensamento planejador, estratégico e o conhecimento de algumas ferramentas que me ajudaram a antecipar e tomar decisões acertadas. Contei algumas delas nos livros, mas parece que tem gente que quer saber algumas coisas com mais detalhes, e eu, que não sou cofre para guardar segredo, vou ter a oportunidade de contar.
O convite do Portal do Envelhecimento para explicar como esse planejamento era feito surgiu no final de 2024, concordei, mas como diz Lulu, “a vida vem em ondas como o mar”, embolou tudo, data de curso, aprovação no doutorado, um volume de trabalho doido, e aí? Vai continuar ou vai desistir?
A regra por aqui é clara, ninguém larga a mão de ninguém e nos dias 12 e 19 de maio, estaremos juntos, o Portal do Envelhecimento, vocês, eu, e como coadjuvante o “Alemão”, para provar que tudo é impossível, até ser feito. Então simplesmente, faremos!
Serviço
Curso online ao vivo: Gestão de Cuidados – controle de recursos e gestão de cuidadores (últimas vagas!)
Objetivo: Apresentar ferramentas que facilitam as atividades de gerenciamento de recursos dos familiares cuidadores e profissionais responsáveis pela gestão de pessoas com Doença de Alzheimer.
Datas: 12/05 e 19/05* – às segundas
Horário: 19h30 às 22h
Carga horária: 5 horas
Público alvo: O curso é voltado principalmente para familiares de pessoas idosas que necessitam de cuidados, gestores/profissionais de instituições que atuam com o envelhecimento (este curso abordará o controle dos suprimentos, a gestão dos materiais e de cuidadores).
*As aulas serão gravadas e disponibilizadas por tempo determinado.
Saiba mais: https://edicoes.portaldoenvelhecimento.com.br/novo/courses/gestao-de-cuidados/
(*) Rosana Leal é graduada em engenharia civil, mestre em Análise Regional, pós-graduada em Administração, Engenharia de Segurança do Trabalho, e Gerontologia. Professora concursada na Universidade do Estado da Bahia (UNEB). Autora dos livros: O Alemão veio nos visitar: acolhendo o visitante indesejado (2017); O Alemão pegou o bonde: o visitante indesejado se torna companheiro de jornada (2020); O Alemão voltou pra casa: o visitante encerrou a jornada (2024). Obras escritas a partir da convivência com a Doença de Alzheimer de sua mãe.
Foto de Magda Ehlers/pexels.
