Os cuidados paliativos visam à promoção de dignidade na lida com a fragilidade, doença crônica avançada e proximidade do fim da vida.
Portugal é um dos países que mais rapidamente tem assistido ao envelhecimento da sua população – fenômeno que implica importantes desafios sociais, particularmente no âmbito da saúde.
Este cenário tem exigido uma reorganização progressiva das respostas institucionais de cuidados dirigidas às pessoas idosas, ao mesmo tempo que se ampliam os contextos de vulnerabilidade associados ao envelhecimento.
Neste enquadramento, os cuidados paliativos assumem uma relevância crescente, uma vez que visam à promoção de dignidade na lida com a fragilidade, doença crônica avançada e proximidade do fim da vida.
Visando aprofundar a compreensão sobre o papel dos cuidados paliativos em Portugal, os seus principais desafios e a forma como estes se articulam com a experiência do envelhecimento na contemporaneidade, conversamos com o pesquisador dr. Manuel Luís Vila Capelas, Professor Associado no Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa e Diretor do Observatório Português dos Cuidados Paliativos da Universidade Católica Portuguesa.
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Paula Akari: Professor Manuel Luís, o senhor poderia me dizer como é a formação do paliativista em Portugal?
Manuel Luís Vila Capelas: Temos aqui a parte médica e a parte de enfermagem. A primeira não é uma especialidade, mas sim uma competência– um especialista noutra área da medicina que obtém esta competência. Há um conjunto de critérios que têm que ser respeitados, que vão desde níveis de formação em cursos de mestrado ou pós-graduações, e depois publicação, investigação e estágio em equipas. Portanto, por enquanto, essa formação não faz parte dos internatos, das residências, como se diz no Brasil. Sobre a segunda: há uma especialidade própria de enfermagem, a especialização de Enfermagem à Pessoa em Situação Paliativa. Para os alunos que entrarem até este ano letivo, a Ordem dos Enfermeiros, por análise do currículo e por um conjunto de pontos, pode-lhes dar a equivalência.
Acerca da situação dos cuidados paliativos em Portugal, o senhor sabe dizer se atende toda a população, se há algo que falta? Pelo menos no Brasil, a área não está sob os maiores holofotes.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, estamos no estádio mais avançado do desenvolvimento dos cuidados paliativos. Mas isso não se repercute, não tem consequências práticas no dia a dia. Mais de metade da população não têm acesso a cuidados paliativos. As equipas estão muito desfalcadas de profissionais de saúde; muitos deles nem sequer estão a tempo inteiro nas equipas, ou seja, estão lá a tempo parcial, o que não torna as equipas especializadas. Há zonas do país razoavelmente bem cobertas, dentro das limitações. Todos os hospitais já têm, de facto, unidades móveis, equipas móveis, mas pode não haver camas e pode não haver equipas da comunidade. Portanto, há aqui uma grande desigualdade no país.
Dizer que estamos tão mal como estávamos há 20 anos atrás é mentira. A verdade é que temos evoluído, mas não tão rápido como devíamos ter evoluído. Esta evolução ainda nos mantém muito longe daquilo onde devíamos estar. Politicamente, temos os instrumentos: temos uma lei de bases, temos congressos, há uma competência em medicina paliativa, há uma especialidade em enfermagem paliativa. Portanto, cumprimos grande parte dos critérios da OMS, que nos colocam no topo. E nós temos isso… Temos tudo, parecemos bons, mas não estamos a ser, porque depois a execução prática está a falhar. Temos ótimos profissionais, sem dúvida. Mas não têm o tempo que deviam ter, estão carregados de trabalho e há esta desigualdade no acesso aos cuidados paliativos.
E em relação ao imaginário da população, como é? Muito se circula que cuidados paliativos são uma tristeza reservada à velhice, quando, na verdade, há muito a fazer, e se assistem pessoas de diversas faixas etárias.
Um estudo que foi feito sobre o que é que a população entendia deu muito bons resultados, mas a amostra estava totalmente enviesada. A questão é que só quem vai passando pelos cuidados paliativos, que é uma pequena franja da população, é que vai sabendo o que eles são. Não há esse esforço integrado de esclarecimento da população.
No que toca à velhice, sabendo-se dos dados sobre o envelhecimento populacional em Portugal, isso representará — ou já representa — um desafio nos cuidados paliativos? E ao sofrimento em geral?
Os nossos dados já são preocupantes. Cerca de 20% da população portuguesa já é idosa. Temos cerca de 50 muito idosos por cada 100 idosos, temos cerca de 180 idosos por 100 não-idosos. Somos o país dos países da Europa, nomeadamente da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico (OCDE)[1], que mais tem envelhecido. Ainda bem, porque é sinal que os nossos idosos são bem cuidados e temos idosos a viver muito tempo, mas isto tem uma repercussão enorme nos serviços de saúde brutais, inclusive nos cuidados paliativos. A patologia que está a crescer de forma muito clara, a gerar sofrimento, é a demência. A demência e idosos é um contexto altamente explosivo, que acarreta uma grande sobrecarga de cuidados aos cuidadores e uma não adequação dos serviços de saúde aos idosos.
Tenho estudado que grande parte do sofrimento na velhice é espiritual. É não encontrar sentido na vida, é a falta dignidade e de autonomia, e a base do que leva a isso pode ser física, psicológica ou social. Portanto, eu posso dizer que a minha vida não tem sentido porque estou cheio de dores, tenho uma ferida a cheirar mal, porque estou cheio de vómitos, as pessoas não conseguem estar ao pé de mim, não consigo sair da cama. Mas o tipo de sofrimento mais vincado no final de vida é o sofrimento existencial, que é isto: já não faz sentido nenhum continuar a viver, sou uma sobrecarga para os que cá estão.
Cuida-se, então, de uma angústia existencial ampla?
Sim. Agora, dá-se uma morfina para resolver um problema… Mas, para ajudar uma pessoa a encontrar sentido, tenho que retirar aquele sofrimento intolerável, tenho que retirar a dor insuportável, tenho que dar apoio aos seus familiares que estão a cuidar dele, tenho que lhe garantir que as coisas continuam quando ele um dia partir. O sofrimento espiritual vem de tudo isso. A morfina vai resolver? Bom, uma parte do sofrimento, aquela que tem origem de dor ou em falta de ar, que a pessoa considera intolerável, que afeta a dignidade da vida…
O senhor considera que há ainda um espírito do tempo de medicalização da velhice ou de patologização da velhice?
Sim, embora tenha começado a haver a entre os médicos a corrente de desprescrever, que é começar a aliviar os idosos dessa carga farmacológica brutal. Muitos idosos sofrem de efeitos secundários e complicações da medicação, e isso os fragiliza. Muitos não conseguem acompanhar a carga de medicação: não podemos prescrever como prescreveríamos a um jovem.
E o que o senhor poderia dizer sobre o futuro dos cuidados paliativos?
As coisas têm vindo a melhorar. Eu acredito que os profissionais de saúde mais jovens vão implodir o sistema por dentro. Assim, mesmo que as decisões políticas não avancem, vai haver uma mudança na prática do dia a dia. Mesmo que não tenhamos serviços de cuidados paliativos, temos cuidados paliativos prestados nos diversos contextos clínicos. O interno, muda a sua prática, mas vai deixar de ser interno – será o especialista, que vai ajudar os outros a serem internos; muito daquilo que ele aprendeu vai passar para o outro. Vamos mudar muito por contágio.
Enfim, qual o teu conselho, a tua palavra para as pessoas que pretendem trabalhar com cuidados paliativos ou que já trabalham? Qual é o seu ensinamento sumário?
Trabalhar em cuidados paliativos é uma grande escola de vida. Vale perceber que podem fazer uma diferença brutal na vida das pessoas numa fase que é marcante. As nossas mães não esquecem o momento que estiveram na maternidade, as pessoas também não esquecem o momento em que alguém querido morre.
E como esse trabalho transforma a nossa própria visão da velhice?
Quando começamos a desenvolver cuidados paliativos, começamos a mudar a nossa perspectiva de vida, até relativizar determinados aspectos na nossa vida. Percebemos que a vida é curta, que eu estou cá e amanhã posso não estar. Não devemos viver obcecados com isto, com medo, mas podemos pensar “ok, se calhar vou ter que dizer às pessoas que gosto delas quando gosto delas, parabenizar quando elas fazem uma coisa bem-feita, porque eu posso depois não ter a oportunidade de o fazer”. Portanto, percebemos que, de facto, a vida é uma passagem. Eu tenho é que viver melhor – e se calhar não vale a pena ter uma televisão da mais alta tecnologia com dois metros de diagonal quando eu não me sento a vê-la; não vale a pena eu ir a um restaurante de estrelas Michelin se estou agarrado no telemóvel nas redes sociais e não estou curtido de estar com a refeição com o meu filho, com a minha mulher, com o meu marido. Vamos dar o valor a pequenas coisas na vida. Vemos os outros a perdê-las e a agarrar-se a pequenas coisas – como eles conseguem ser felizes e nós, às vezes com tanto, não conseguimos ser tão felizes quanto eles, que já estão a aproximar-se no final da vida? Isso lembra-nos a repensar a nossa vida. 100% de nós e 100% dos nossos filhos e dos nossos familiares irão morrer. Portanto, aproveitemos o tempo enquanto cá estamos para curtir a vida com eles.
Notas
[1] A OCDE foi criada em 1960 e conta hoje com aproximadamente 30 membros da Europa, Américas, Ásia e Oceania. Além disso, mantém relações com mais de 70 países não-membros.
Atua principalmente na área social e econômica, abordando temas como macroeconomia, comércio, desenvolvimento, educação, ciência e inovação. Entre os objetivos da OCDE estão fomentar a boa governança estatal e empresarial, o desenvolvimento social e o crescimento econômico por meio de cooperação institucional e política, assim como a utilização de mecanismos de monitoramento.
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