Quando o cuidado vira conhecimento: as memórias que deram vida ao Projeto Estímulo

Quando o cuidado vira conhecimento: as memórias que deram vida ao Projeto Estímulo

Uma das características mais importantes do Projeto Estímulo, criado a partir de uma experiência familiar, é reconhecer que o conhecimento também nasce da experiência.


Por Kátia Prus (*)

Cuidar também é aprender. Aprender a observar pequenas mudanças, a fazer perguntas, a procurar respostas e, principalmente, a compreender que nenhuma experiência com uma doença neurodegenerativa acontece de forma isolada. Há sempre uma pessoa, uma família, um cuidador, um profissional de saúde e uma história que precisa ser ouvida.

Foi entre dúvidas, descobertas e a experiência cotidiana do cuidado que nasceu o Projeto Estímulo (PE), iniciativa de extensão, ensino e pesquisa da Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR), do campus Curitiba, vigente desde 2019. Ao longo dos anos, o projeto construiu um espaço de encontro entre conhecimento científico e experiências vividas, especialmente em torno da Doença de Parkinson (DP) e de outras doenças neurodegenerativas. Mais do que falar sobre doenças, o PE busca falar com as pessoas que convivem com elas.

Uma história que começou dentro de casa

Todo projeto nasce de algum lugar. O Estímulo nasceu de uma experiência familiar. A motivação para a criação da iniciativa esteve diretamente relacionada à convivência da mãe da coordenadora do PE com a DP por mais de 15 anos. Durante parte desse período, ela também viveu, como cadeirante, em uma Instituição de Longa Permanência para Pessoas Idosas (ILPIs). Acompanhar essa trajetória significou entrar em contato não apenas com os desafios impostos pela doença, mas também com as necessidades de idosos, familiares, cuidadores e profissionais que fazem parte dessa realidade como rede de apoio.

Vieram as perguntas: como cuidar melhor? O que fazer diante de uma nova dificuldade? Como compreender as mudanças provocadas por uma doença progressiva? Onde buscar informações confiáveis? As respostas não estavam em um único lugar.

Elas foram aparecendo nas conversas com profissionais da saúde, na literatura científica, nas experiências de outros pacientes, nos grupos de apoio, nas bulas dos medicamentos e, sobretudo, na convivência cotidiana com quem vivenciava a doença. O cuidado foi se transformando em aprendizado, e o aprendizado, em vontade de compartilhar conhecimento.

Talvez seja justamente aí que esteja uma das características mais importantes do PE: reconhecer que o conhecimento também nasce da experiência.

Quando a universidade sai de seus muros

Desde 2019, o PE vem aproximando universidade e comunidade por meio de ações voltadas principalmente às pessoas diagnosticadas com DP, especialmente pessoas idosas, familiares, cuidadores e profissionais da saúde. A proposta também alcança pessoas com a Doença de Alzheimer e demências, ampliando o olhar para as doenças neurodegenerativas e para os diferentes sujeitos envolvidos no cuidado.

Nesse caminho, estudantes de diferentes cursos encontram no projeto uma possibilidade de transformar aquilo que aprendem em sala de aula em conhecimento compartilhado com a comunidade.

As disciplinas extensionistas vinculadas ao projeto fazem parte desse movimento. O estudante não permanece apenas como espectador: participa de atividades, produz materiais, dialoga com pessoas e aprende a olhar para o envelhecimento e para a doença para além dos conceitos acadêmicos.

A extensão passa, então, a ser também uma forma de formação humana.

É nesse encontro que a universidade aprende com a comunidade enquanto compartilha aquilo que produz.

Entre uma conversa e outra, memórias também são conhecimento

As rodas de conversa presenciais são um dos espaços construídos pelo Projeto Estímulo para esse encontro. Sentar, ouvir e conversar pode parecer uma ação simples. Mas, quando o assunto é envelhecimento e doenças neurodegenerativas, a escuta pode revelar aquilo que muitas vezes não aparece em livros ou manuais.

Uma pessoa fala sobre sua experiência. Outra lembra de uma situação parecida. Um familiar compartilha uma dificuldade. Um profissional acrescenta uma informação. Um estudante faz uma pergunta. E, pouco a pouco, forma-se uma rede.

Roda de conversa com pessoas idosas

As ações também chegam às escolas estaduais, aproximando jovens das discussões sobre envelhecimento e estimulando o diálogo entre gerações. O objetivo não é apenas falar sobre a velhice quando ela chega, mas construir desde cedo uma compreensão mais humana, respeitosa e consciente sobre o envelhecer.

Assim, o projeto vai criando diferentes caminhos para uma mesma pergunta: como queremos cuidar e ser cuidados ao longo da vida?

Ao longo de sua trajetória, o Projeto Estímulo também participou de ações beneficentes. Em 2023, uma dessas experiências ocorreu no Lar Mãe Maria. Em 2026, novas ações foram realizadas no Lar do Socorro aos Necessitados.

Da experiência vivida para a produção de conhecimento

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Com o passar dos anos, aquilo que começou como uma busca por respostas, diante de uma experiência familiar, foi se tornando também produção e divulgação de ciência. O Projeto Estímulo produziu e reuniu materiais educativos, entre eles e-books (https://biblioteca.utfpr.edu.br/), folders, jogos, quebra-cabeças e peças anatômicas utilizadas em atividades de divulgação. Esses materiais contam com a contribuição de acadêmicos, servidores, pacientes, familiares, cuidadores e professores da UTFPR e de outras instituições a nível nacional e internacional.

Há algo importante nesse movimento: produzir informação científica não basta. É preciso pensar também em como ela chega às pessoas.  As atividades do PE são uma dessas formas de fazer o conhecimento circular para além dos espaços acadêmicos. Uma informação pode estar em um artigo científico, mas também pode estar em uma linguagem acessível, em uma conversa, em um material educativo ou em uma atividade extensionista. O PE, como extensão, aposta justamente nessa passagem entre diferentes formas de saber.

Aprender sobre Parkinson também é aprender sobre pessoas

Entre as iniciativas desenvolvidas pelo PE está o curso “Doenças Neurodegenerativas: Venha Aprender sobre o Parkinson”, oferecido gratuitamente, de forma on-line e com certificado. Disponível no LINK: https://sophia.ct.utfpr.edu.br/enrol/index.php?id=56

A proposta amplia o alcance das ações presenciais e permite que o conhecimento produzido pelo projeto encontre pessoas que talvez nunca tenham participado de uma roda de conversa ou de uma atividade presencial na universidade.

O curso também representa uma continuidade daquilo que está na origem do Estímulo: a busca por informação segura para compreender melhor as doenças neurodegenerativas e lidar com os desafios que elas trazem.

Auxiliando a pessoa idosa que precisa reorganizar sua rotina. O familiar que precisa aprender a cuidar. O cuidador que enfrenta diariamente novas demandas. O profissional que precisa olhar para além do diagnóstico. Fazendo parte da história dessas pessoas.

O PE também ampliou sua rede de colaboração por meio de parcerias institucionais. Entre elas está a Universidade Politécnica de Bragança e a Universidade Católica Portuguesa, em Portugal, que integra essa trajetória de cooperação e troca de conhecimentos sobre envelhecimento e cuidado. Essa aproximação mostra que as questões relacionadas ao envelhecimento e às doenças neurodegenerativas não pertencem a um único território.

Elas atravessam famílias, universidades, ILPIs, serviços de saúde e diferentes países. Cada parceria acrescenta uma nova perspectiva. Cada pessoa que participa traz consigo uma experiência. E cada experiência pode contribuir para transformar a maneira como compreendemos o envelhecimento.

O conhecimento que continua caminhando

Depois de tantos anos, talvez seja difícil separar o PE das histórias que o ajudaram a existir. A história de uma mãe que conviveu durante anos com a DP. A história de familiares que buscaram respostas. A história de pacientes que compartilharam suas experiências. A história de estudantes que descobriram na extensão uma outra forma de aprender. A história de profissionais que ensinaram. A história dos idosos encontrados nas rodas de conversa e nas instituições. São muitas histórias, reunidas por uma mesma ideia: nenhuma pessoa deveria enfrentar o envelhecimento ou uma doença sozinha.

O PE nasceu de uma experiência de cuidado e, ao longo do tempo, transformou esse cuidado em conhecimento compartilhado. Talvez essa seja a memória mais importante deixada pelo projeto até aqui: conhecimento não precisa permanecer guardado. Ele pode circular, encontrar outras pessoas e voltar transformado. Porque quando a universidade escuta a comunidade, quando a ciência encontra a experiência e quando o cuidado se transforma em ação, o conhecimento deixa de ser apenas informação. Ele passa a ser presença. E, às vezes, é justamente essa presença que estimula.

Conheça o Projeto Estímulo

O PE tem redes sociais e canal no Youtube, divulgando lives na playlist do Chá das Cinco, acessíveis através do link:  https://www.youtube.com/playlist?list=PLd2irvuHuRaTSx2jrBFuIEevH4h_cNyFK

(*) Kátia Prus – Enfermeira e professora da Universidade Tecnológica Federal do Paraná do Câmpus Curitiba. Coordenadora do Projeto Estímulo – de extensão, ensino e pesquisa –, na área da Doença de Parkinson, memória e saúde, criado em 2019. E-mail: katiaprus@professores.utfpr.edu.br

Fotos: Arquivo do Projeto Estímulo


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