Mais de um ano depois, meu marido de 87 anos sobreviveu ao prognóstico e é uma sombra do que era. O impacto emocional e físico sobre nós dois durante nosso último ano juntos
Por Leida Snow (*)
Todo mundo tem um prazo de validade, mas algumas pessoas sabem o prazo de validade com antecedência. Há cerca de um ano, meu marido e eu tivemos uma consulta com um médico que era novo para nós. Homem bonito e de rosto aberto. Ele viu nossos olhares de expectativa e parou no meio da frase. Olhando para Lou, ele disse: “Ninguém mencionou que você tem câncer em estágio 4?”
Ninguém tinha. Sabíamos que havia um problema. Lou tem um rim desde o nascimento e, em seu exame anual, o especialista em rins disse para conversar com um oncologista. Mas ele não parecia muito ansioso.
Fiquei grata por finalmente alguém estar falando a verdade. O mais difícil de ouvir era que Lou tinha, provavelmente, cerca de um ano de vida. Foi como se alguém tivesse pegado uma faca muito afiada e enfiado em meu estômago.
O oncologista explicou que Lou tinha células cancerígenas no fígado, mas não eram as que se esperava que estivessem lá. Eram células escamosas, geralmente associadas a outros locais. Isso significava que elas se espalharam (metástase) de algum outro lugar. Mas eles não sabiam de onde tinham vindo.
Uma forma rara de câncer
Lou tem um câncer raro, que afeta 2% a 5% pessoas com cânceres diagnosticados. As próximas palavras do médico me atingiram: como a fonte primária é desconhecida, não existem tratamentos direcionados e baseados em dados. Em outras palavras, para quem tem esse tipo de câncer, o tratamento é um jogo de adivinhação.
Recebemos a notícia na NYU Langone, uma instituição de primeira linha onde atendem nossos especialistas. O conselho esmagador foi para irmos ao Memorial Sloan Kettering (MSK) em Nova York, o Gold Standard.
Dado o prazo restrito, esperávamos que a MSK se baseasse nas conclusões da NYU. Mas tiveram que refazer os testes, para validar os resultados. Nos meses seguintes, engoli minha raiva e frustração, à medida que os dias eram preenchidos com exames, biópsias, tomografias computadorizadas, ressonâncias magnéticas, raios X e horas de espera. A imunoterapia e a quimioterapia tiveram efeito zero na eliminação de qualquer doença. Abracei Lou enquanto ele me confortava quando eu não conseguia controlar as lágrimas.
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Lou sofreu todos os efeitos colaterais – fadiga extrema, infecção pulmonar induzida por medicamentos, esteróides para lidar com isso, remoção de grandes quantidades de líquido dos pulmões e, o melhor/pior de tudo, a perda de mais de 13 quilos. Lou nunca foi gordo. Tento não mostrar a ele o quanto estou assustada.
Houve a oferta de um ensaio clínico. Um brilho de esperança. Mas teve efeitos colaterais alucinantes e não foi direcionado ao câncer com origem desconhecida. Lou decidiu passar por isso. Eu me preparei para ser forte por ele.
Então agora nos inscrevemos no que chamamos de Home Hospice. É basicamente um espaço onde não há tratamento, mas você ainda espera por uma solução mágica. Onde vejo meu marido diminuir a cada dia.
Não muito tempo atrás, Lou sofreu uma queda dentro do Home Hospice. Disse que se abaixou para pegar os sapatos e começou a cair sem ser capaz de controlar o que estava acontecendo. A parede atrás dele estava manchada de sangue. Ele havia batido a cabeça.
Pânico. Coração acelerado. Panos para pressionar na cabeça. Uma bolsa de gelo. Perguntado se Lou queria ir para o hospital, disse que não. Não sabia se conseguiria acordá-lo. Mas eu fiz. O corte não era profundo, mas pensei que o sangramento nunca iria parar. Ano passado escrevi um artigo para a Next Avenue que sinalizava que as quedas podem ser o começo do fim. Agora é um conhecimento pessoal devastador.
Uma estrada solitária
Já cancelei quase tudo. A acupuntura ajudou Lou a relaxar. Mas não parecia certo telefonar e cancelar. Fui à consulta e falei com o médico. Ele me aconselhou a cuidar de mim mesma. Perdi mais de 7 quilos sem querer. Alguns amigos desapareceram, mas há quem mantenha contato. E, sim, tenho alguém com quem posso conversar. Mas é um caminho solitário. Ele me pediu para manter contato. Seu carinho por Lou e por nós como casal é algo de que sempre me lembrarei.
Lou não quer passar o que resta da sua vida num hospital, e eu quero respeitar a sua vontade. Minhas entranhas se agitam com impotência.
Mais de um ano depois, meu marido de 87 anos sobreviveu ao prognóstico e é uma sombra do que era. Mas ele está aqui. E eu o quero aqui.
Algumas pessoas ficam inspiradas após um diagnóstico. Eles alcançam um objetivo ou colocam tudo em ordem. Lou está frustrado e entediado, mas está cansado demais para fazer qualquer coisa. Eu quero as coisas como ele as quer.
Principalmente, ele quer dormir ou ler o jornal ou me abraçar. É a isso que me apego. Que ele estará lá para me embalar em seus braços o maior tempo possível. Às vezes vamos para o sofá e me deito com a cabeça no colo dele. Lou acredita que seu trabalho é cuidar de mim, e parte de sua angústia é que ele não pode mais.
Dormir? Não muito. Exausta. Profundamente. O que fazer? Além de chorar. Além de desejar poder fazer mais por esse homem que é minha vida há mais de 41 anos. Porque não consigo imaginar meu mundo sem ele. Ele é minha rocha e meu maior fã, aquele cuja fé em mim é mais forte que a minha. Seu amor abrangente é onde estou, em casa. O que quer que eu queira fazer, onde quer que eu queira ir, quero compartilhar essas experiências com Lou.
Essa é a parte mais difícil do agora. Porque estou com ele nesta terra de ninguém, onde só podemos nos agarrar um ao outro e esperar o inevitável.
É claro que teríamos tentado qualquer coisa, ido a qualquer lugar quando ouvimos pela primeira vez o diagnóstico de Lou e as previsões médicas sobre o nosso futuro. Mas se eu soubesse o que sei agora, teria encorajado Lou a tomar uma decisão diferente.
Lamentando testes e tratamentos intermináveis
Existem cânceres que podem ser direcionados. O câncer primário, desconhecido, não é um desses. Espero que qualquer pessoa que leia minhas palavras nunca enfrente o que está diante de nós. Mas se você se encontrar nesse pesadelo, eis o que eu diria: não gaste o tempo que tiver indo ao médico, submetendo-se a intermináveis exames e tratamentos, esperando em salas anônimas cheias de pessoas distraídas e infelizes. Sentado em cadeiras desconfortáveis, tão vulnerável. Lidar com uma equipe de negócios que tem todo o tempo do mundo, enquanto seu tempo é limitado. E esperando. Esperando. Esperando.
Se eu soubesse, então, o que teria feito? Eu teria voltado para Paris com meu marido, ou poderíamos ter ido aos shows da Broadway que perdemos. Teríamos nos lembrado da sorte que tivemos por poder voltar do teatro para casa. Poderíamos ter admirado o horizonte magistral de Nova York em restaurantes comemorativos.
Agora Lou está mais do que cansado. Suas pernas cedem e ele cai, não consegue se levantar. Às vezes não sou forte o suficiente e temos que pedir ajuda. Seu médico diz que ele caiu muitas vezes e não está seguro em casa. Sobrecarga emocional. O médico quer que eu o leve para um Hospice. Lou sabe que não estar em casa é uma possibilidade. Ele está desconsolado.
Não. Não vou me precipitar em nada. Mover móveis para dar lugar a uma cama de hospital, embora Lou diga que não a usará. Esforços intermináveis para agendar auxiliares de saúde. O Medicare funciona com 15 a 20 horas por semana. Agora precisamos de 24 horas por dia, 7 dias por semana. Tentando não pensar muito à frente.
Horas são gastas tentando descobrir o que é possível.
Recentemente, minha querida sogra disse: “Que fardo terrível coloquei sobre você”. Achei que meu coração iria se partir. “Não sinto isso como um fardo”, eu disse, surpresa com a minha verdade. O que está partindo meu coração é o medo de não poder ajudá-lo, de não saber qual é a coisa certa. Felizmente, o médico e a mulher que o atende são qualificados e compassivos.
Até agora, não há dor. Uma bênção entre os horrores. Mas ele está sofrendo e estamos diante de um futuro de duração desconhecida – embora não longa.
Lutas de um cuidador
Enquanto escrevo isto, Lou está visivelmente deteriorando. Ele não consegue mais virar-se facilmente na cama ou sentar-se sem ajuda. Ele mal consegue ficar de pé por um momento com ajuda enquanto é transferido da cama para a cadeira de rodas.
Não consigo imaginar como as pessoas passam por isso sem um parceiro atencioso, mas qualquer pessoa que assuma o papel de cuidador deve saber com antecedência: há muito pouca orientação. É aprender no trabalho. Os assistentes sociais e os enfermeiros podem ou não ser atenciosos e compassivos, mas é preciso pensar nas perguntas a fazer, porque muitas vezes ninguém oferece informações voluntariamente.
Meu marido está morrendo. Mas ele ainda não se foi. Algumas noites atrás, ele concordou em ficar na cama hospitalar. Ele entendeu que se eu não dormir um pouco, não poderei estar ao seu lado. Ele odeia a cama. Sente minha falta à noite. Sinto a falta dele também.
Lou come pouco, dorme em horários estranhos e fica inquieto à noite. O cuidador tem que me acordar. A fala de Lou agora está arrastada. É difícil entendê-lo. Ele está bravo. Ele esquece. Ele quer que a cama hospitalar e as pessoas estranhas no apartamento desapareçam. Ele me quer com ele o tempo todo. Estou apavorada.
Adendo: a morte do meu marido
Durante o dia ele cochila, acorda, começa a ler jornal, cochila, acorda, tenta ler novamente. Meu plano era escrever como eu colocaria meus braços em volta dele, querendo que ele soubesse o quanto eu o amo. Eu ia contar como ele estenderia a mão para me abraçar, querendo que eu soubesse o quanto ele me ama.
No dia 17 de setembro, Lou dormiu a maior parte do dia e da noite. Ele resmungou sobre querer ir para casa. Segurei a mão dele, disse que ele estava em casa e eu estava com ele. Eu costumava chamá-lo de meu gigante e disse a ele que ainda o escolheria entre todos os gigantes do mundo. Eu disse que sempre estaria com ele e ele estaria comigo. Ele sorriu, apertou minha mão e moveu os lábios para me beijar.
No dia seguinte ele acordou e me surpreendeu, querendo escovar os dentes, fazer a barba, tomar banho. O cuidador o ajudou a subir na cadeira de rodas e a ir ao banheiro. Depois esquentei um pouco de canja de galinha. Ele estendeu a mão e engoliu quase meia xícara. Então ele se deitou para descansar. De repente ele estava ofegante. E então ele se foi.
Eu estou entorpecida. O cuidador repete gentilmente que Lou não está respirando. Uma convulsão de lágrimas. Achei que não havia sobrado nenhum. Tocando nele. Pegando a mão dele. Acariciando sua testa. Beijá-lo. O que eu faço agora? Eu estou perdida.
Ligue para o hospital. Eles vão mandar uma enfermeira para assinar a hora da morte. Ligue para a funerária. Eles virão. Então o quê? Vasto vazio. O rabino liga e diz que tenho que abraçar a vida. Diz que é isso que Lou iria querer. Racionalmente, sei que ele está certo. De alguma forma, vou encontrar um caminho. Eu simplesmente não consigo imaginar como.
Este ano, no nosso aniversário, 27 de junho, tivemos que cancelar reservas em um restaurante com vistas espetaculares de Manhattan. Lou disse que não fazia sentido ir quando ele não conseguia comer muito. Ele ficou arrasado por me decepcionar.
Eu disse: “Sempre teremos Paris”.
Lou Sepersky morreu em 18 de setembro de 2023, aos 87 anos.
(*) Leida Snow é uma jornalista premiada e assessora de comunicação.
Fonte: Next Avenue
Foto destaque de Kampus Production/pexels.
