Se perguntam: “O que, para você, não tem preço?” A reposta é imediata: “Ora, claro que é a vida”. Tema da reportagem de Flávia Duarte para o Correio Brasiliense, “O que não tem preço”, a vida toma destaque quando a questão é a incômoda relação “dinheiro/pesquisas e direito de viver”, problemática importante para pacientes que convivem com doenças genéticas, especialmente as mais raras.
Quando falamos de direitos a busca é pela justiça, aquela mesma que você deve estar pensando: a da imagem feminina com seus dois pratos que pesam os prós e os contras de determinado pleito, no caso, provar o merecimento de usufruir a vida.
Nesta luta, uma verdadeira caminhada para dignos titãs, o indivíduo se vê obrigado a procurar associações em busca de ajuda e ainda contar com a eficiência da Justiça para receber medicamentos. Como se tudo isso não bastasse, diz Duarte, “implorar para que a burocracia não emperre os trâmites legais e seguros de pesquisas que surgem como promessa de anos mais saudáveis e mais longevos”.
Neste duro percurso de obstáculos e risco de vida, muitos pacientes ainda enfrentam a dificuldade de serem percebidos pelos grandes e poderosos laboratórios como alvos de estudos. Para a reportagem, se pudessem ser ouvidos, com certeza esses pacientes diriam: “Vocês precisam investir milhões em pesquisas e medicamentos para beneficiar um grupo muito pequeno de pessoas, portadoras de doenças raras, é verdade. Mas nesse pequeno universo, me incluo, e minha vida certamente vale mais do que os muitos dólares gastos para me dar a chance de ganhar mais um dia vivo”.
São tantas as pessoas que vivem esse triste cenário que oscila entre as pesquisas e os tortuosos caminhos da ciência para desvendar o funcionamento do corpo, um caixa reduzido para tal desafio e uma esperança de vida que se abrevia, a cada dia com as dificuldades do processo! Aqui, temos casos de algumas pessoas ou bravos guerreiros que lutam bravamente pela vida:
– Eduardo Próspero, 22 anos, há nove se submeteu a um tratamento inovador, de uma enzima que pode controlar a progressão da doença rara que sofre, a mucopolissacaridose (MPS).
– Patrick Dorneles, 14 anos, tem uma variação da mesma doença e até mês passado não tinha nenhum tratamento.
Conta a reportagem que, recentemente, Patrick, foi escolhido para participar de testes em Porto Alegre com uma enzima que poderá salvar sua vida. Outros sofrem de males que não têm cura, mas têm tratamento. Para conseguir a medicação, no entanto, precisam da justiça.
Isoneide Rodrigues de Sousa, 46 anos, sofre da incurável doença de Fabry. Um tormento que deixava as pernas e as juntas latejantes. A dor de cabeça também não dava sossego. A pressão, de repente, começou a subir. “Tem dias que nem queria levantar da cama. As pessoas achavam que era frescura. Com o diagnóstico, ficou tudo explicado”, comenta aliviada.
Mas a luta não parou por aí, depois veio a briga que passou a ser pelo medicamento, que existe, mas não está incluído na lista dos distribuídos pelo SUS. Para conseguir, é preciso solicitá-lo ao juiz, mediante a apresentação de muitos laudos que confirmem que a pessoa tem a doença. Há dois anos, ela obteve o direito de se tratar e periodicamente deve renovar seu cadastro para garantir a droga que atenua os sintomas da doença.
Ela e Eduardo são exemplos de pessoas que conseguiram pela Justiça o direito ao tratamento. Patrick lutou por algo ainda mais distante: a chance de ver aprovada uma pesquisa que pudesse mudar seu destino. Os três conseguiram. Mas nem todos têm a mesma sorte.
Wanderlei Cento Fante, fundador presidente da Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e seus Familiares, que tem cadastrados 180 pacientes em todo país, lamenta a situação: “Muitos pacientes nem sequer sabem que têm a doença e que podem conseguir os medicamentos pela judicialização”.
Isso porque muitos desses medicamentos são importados e caros demais para serem distribuídos pelo governo e precisam ser analisados antes. O Ministério da Saúde avalia o custo e o benefício da droga. Precisa saber se o investimento de fato fará diferença na vida dessas pessoas. O medicamento precisa ser comprovadamente eficiente e aprovado pela Anvisa.
O ministro da saúde, Alexandre Padilha, durante o seminário do Dia Mundial de Doenças Raras, no último dia 29 e fevereiro, em Brasília reconheceu o problema: “De nada adianta incluir mais medicamentos se não há uma rede de atenção para cuidar e acompanhar esse paciente”. Além disso, muitos são importados, e por isso pesam no orçamento. Alguns são chamados medicações órfãs, as únicas existentes para doenças específicas. “Não queremos continuar importando medicamentos. A ideia é incorporar tecnologia no Brasil para que eles sejam produzidos no país”, afirmou o ministro, durante o mesmo evento.
O Ministério da Saúde explica que algumas mudanças foram adotadas para ampliar o número de pesquisas aprovadas:
– Será feito, entre outras coisas, um investimento de R$ 10 milhões no sistema CEP/CONEP (Comissão Nacional de Ética em Pesquisa) previsto para 2012;
– O número de profissionais que analisam a ética e segurança de tais estudos e dão parecer sobre os riscos de cada pesquisa passou de 15 para 30 titulares e cinco suplentes;
– Além de ter sido criada a Plataforma Brasil, em setembro do ano passado.
“Uma ferramenta que dá maior transparência ao trabalho da CONEP e deve acelerar o processo de aprovação de testes com novos medicamentos envolvendo seres humanos no País”, afirma documento do Ministério.
Foi o desejo de viver e ajudar os outros que fez Patrick sair de João Pessoa, onde mora, e viajar para Brasília na tentativa de convencer o governo a aprovar a pesquisa em fase 2, que testa medicamentos em seres humanos. Com ele, o adolescente levou alguns amigos: “Não aceitaria se eles não fossem incluídos no teste, não aguento mais vê-los morrer”.
A doença já deixou seus sinais. A matéria conta que o menino tem 1,07m e pesa 30kg. A limitação do desenvolvimento do corpo é consequência da MPS. Ele tem o corpo meio “torto”, como ele mesmo descreve. O caminhar está cada vez mais comprometido. Também enxerga mal, mas “agradeço todos os dias a Deus pela minha vida e não reclamo”, garante.
“E tem tanta gente que não quer sair de casa porque o cabelo está assanhado ou amanheceu com uma espinha no rosto…”, lamenta.
O pai, Everto Dorneles, lembra que quando Patrick nasceu, a notícia era de que o menino poderia “morrer com 3, 7 ou 10 anos”. Mas ele contrariou as piores expectativas e segue brigando pela vida. Para tentar levar uma rotina o mais normal possível, vai ao cinema e ao boliche com os amigos. Ele faz teatro na escola, sonha em ser designer ou ator. “Só não namoro porque elas não me querem”, brinca bem humorado. Seu maior sonho é que seu organismo responda ao tratamento e o permita viver mais ou, no mínimo, com mais conforto e menos limitações: “Não consigo pensar só em mim. Quero ver os outros melhorando também. Todos nós temos uma missão na vida e acredito que a minha é levar o bem ao próximo”, afirma o destemido garoto.
Todos sabemos que a intensidade das dores que sentimos, sejam do corpo ou da alma variam muito de pessoa para pessoa. Mas pensar em Patrick e tantos outros, nos faz ver as manhãs chuvosas ou ensolaradas com outros olhos, talvez mais generosos e atentos para um dia que começa e que poderá ser, eventualmente, o último, com doença genética ou sem ela.
Referências
DUARTE, F. (2012). O que não tem preço. Disponível Aqui. Acesso em 25/04/2012.
