Rick é um dos 15 milhões de americanos que cuidam de um membro da família com demência. Esse fato pode evocar imagens de boomers que cuidam de pais idosos, já que a demência precoce está em jogo, e é uma equação completamente diferente. Um cônjuge, muitas vezes, torna-se cuidador em tempo integral.
Andrew Nixon/Capital Public Radio *
Quando Rick Rayburn se aposentou seu sonho era se dedicar ao seu jardinagem e horta, jogar tênis e viajar para a França com sua esposa Marianne. Mas, em seguida, ela foi diagnosticada com demência e a vida do casal foi destroçada, e seus sonhos foram por água abaixo. Aos 67 anos, Rick assumiu um novo e grande papel em sua vida: ser cuidador.
“Sou 100% responsável pelo bem-estar dela. Tenho que ajudá-la a escolher a roupa, estar lá quando ela se vestir”, diz ele. “Eu não posso deixá-la sozinha com frequência. Tenho que levar para fora e esvaziar as latas de lixo correndo, ou fazer isto ou aquilo, sempre às pressas. E isso é um jogo: quanto tempo eu posso ter para colocar o lixo lá fora, escovar os dentes e me barbear sem que algo aconteça a ela?”
Rick é um dos 15 milhões de americanos que cuidam de um membro da família com demência. Esse fato pode evocar imagens de boomers que cuidam de pais idosos, já que a demência de início precoce está em jogo, e é uma equação completamente diferente. Um cônjuge, muitas vezes, torna-se cuidador em tempo integral.
Ele raramente para de se mover, às seis horas já está acordado fazendo café da manhã para Marianne, de 64 anos, e ele fica de plantão até ela ir para a cama às 10 horas da noite. Ela faz tarefas simples sob supervisão dele. Não há tempo livre para cuidar de seu jardim e de sua horta. Rick está ocupado se certificando que a sua esposa mantenha seu peso – e continue cuidando de sua estética, como tingindo seu cabelo, na casa do casal, perto de Sacramento, Califórnia, o que faz com muita frequência, embora ela não se lembre.
Ele também banha sua esposa, escolhe suas roupas e arruma seu cabelo com uma chapinha. Ele cozinha todos os dias. O objetivo de Rick é manter Marianne em casa o maior tempo possível. Ele está confiante de que pode lidar com as muitas exigências físicas da prestação de cuidados. O casal tem três filhos, todos adultos.
O que o preocupa bastante é o isolamento social, que é brutal para Rick. Ele diz que sua vida social como casal se evaporou quando a demência de Marianne acelerou. “É difícil um cuidador saber como se relacionar com as pessoas de forma que não vai apenas desinteressá-las. Você é um disco quebrado. A doença é parte da sua vida, o lado negativo é que não é tão interessante, e não ajuda na construção de relações”, comenta Rick. “É apenas relatar os fatos de uma situação ruim”.
Para ajudar a lidar com o estresse e a solidão, Rick participa de um grupo de apoio de cuidadores para homens.
“Seu mundo se torna muito pequeno, e como as coisas pioram, os amigos que estavam ajudando caem fora. Então, você tende a ficar isolado”, diz Carol Kinsel, uma gestora de cuidados geriátricos que é a anfitriã do grupo.
Kinsel assinala que é comum encontrar homens neste papel lidando com um sentimento de mudança de identidade, não importa o grupo etário em que se incluem. “A geração mais velha vai realmente ser uma inversão de papéis. Eu acho que a nova geração está mais acostumada a talvez participar, mas ainda é uma grande mudança, porque eles têm essa mulher que desempenhou um papel enorme em seu casamento que está evaporando ou mudando, e eles estão tentando consertar as coisas que ela preencheu no casamento”, diz ela.
Marianne já não reconhece que é casada com Rick (há 42 anos). A demência a transformou em alguém que é dependente, vulnerável e muito frágil. Isso está provocando mudanças dentro de Rick também. Ele reparou que está começando a ter traços que Marianne tinha, como a empatia.
“A importância de ouvir e cuidar dos outros. Agora eu posso ver porque isso é tão importante e porque você pode passar a vida apenas dando e se sentir totalmente satisfeito. Sabe, isso é uma coisa boa”, diz Rick.
Marianne pode já não ser a mulher com que Rick se casou, mas ele diz que ela ainda está ajudando-o a se tornar um marido melhor.
Saiba mais
Você pode ouvir e ler muito mais sobre Rick e Marianne Rayburn, assim como outros profissionais de saúde da família na série documental de KXJZ Capital Public Radio Who Cares.
* Andrew Nixon/Capital Public Radio. Tradução livre Sofia Lucena. Acesse Aqui
