A inclusão não se refere somente a considerar a presença de pessoas com síndrome de Down, mas efetivamente acolhê-las como cidadãos.
A expectativa de vida da população em geral está aumentando e isso é inquestionável. Embora as características de envelhecimento sejam diferentes para pessoas com síndrome de Down, o prolongamento da vida traz uma preocupação ainda maior aos familiares, pois o cuidado e o apoio necessários para garantir a segurança dessas pessoas pode ser transferido para terceiros, se os pais falecerem ou quando não houver parentes mais jovens que assumam esse compromisso.
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Ao longo do século XX, o avanço em pesquisas sobre a trissomia do 21 evoluiu em soluções que aumentaram a expectativa de vida das pessoas com essa síndrome. Se na década de 20 viviam somente até 9 anos, na década de 80 já podiam viver até a juventude, o que se estendeu quando foram incorporados novos hábitos e cuidados que favoreceram uma vida mais saudável.
Uma cirurgia simples no coração feita assim que nascem, assim como a adoção de rotinas de atividade física, alimentação adequada e exames para acompanhamento de doenças crônicas, foram descobertas que facilitaram o envelhecimento desses indivíduos.
De acordo com a matéria Expectativa de vida de pessoas com Down cresce quase 4 vezes mais, publicada pela Folha de Vitória, “Estudos internacionais apontam que, nos últimos 40 anos, a expectativa de vida para essas pessoas cresceu ao menos 3,75 vezes e deve, no futuro, se igualar à da população em geral.”
Embora haja maior amadurecimento físico, o intelectual não acompanha esse desenvolvimento e isso predispõe a necessidade de supervisão. Para pais que, muito zelosos, impedem que desenvolvam independência por temerem que sofram com fracassos e decepções, o excesso de cuidado cria o temor da solidão e do despreparo para situações até rotineiras na velhice, por estarem vivendo mais.
No passado, apenas os pediatras faziam o atendimento dos pacientes com a síndrome e, durante muitos anos, a longevidade não foi um tema abordado com os pais de crianças com Down. Agora, os geriatras estão sendo cada vez mais procurados por essa população e há projetos que focam o envelhecimento saudável de pessoas com síndrome de Down.
Em uma iniciativa do Projeto Serendipidade, ONG com foco em inclusão, a Associação para Profissionalização, Orientação, Integração do Excepcional (Apoie) tem seus membros acompanhados por um geriatra. Oferece qualidade de vida a esses indivíduos e coleta informações importantes para pesquisas futuras. Embora o IBGE não tenha dados sobre esse grupo, o “presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Antonio Carlos Sestaro, diz que a população com a trissomia do 21 é de 350 mil a 400 mil pessoas no país”.
Buscar soluções de moradia independente e digna, com apoio comunitário e suporte do Estado, depende de pesquisas que ousem oferecer soluções efetivas, para as diversas classes socioeconômicas dessa população no Brasil. A inclusão não se refere somente a considerar a presença de pessoas com síndrome de Down, mas efetivamente acolhê-las como cidadãos.
Foto destaque de kenneth tecson/pexels