Minha mãe convive com esquizofrenia há 30 anos e tem sido um desafio, mas ainda prezo nosso relacionamento apesar da sua doença mental
Por Jenni Binford (*)
Cuidar de minha mãe com doença mental é algo natural para mim. Enquanto crescia, minha mãe foi muito amorosa e cuidou de mim e de meus três irmãos, incentivando-nos e apoiando-nos em todos os empreendimentos. Ela sempre foi uma pessoa saudável e ativa e planejava acampamentos para nós nos finais de semana.
Eu tinha 23 anos quando ela foi diagnosticada com esquizofrenia. Demorou dois anos e muitos médicos para finalmente chegar a um diagnóstico, tardio; é incomum ser diagnosticado aos 50 anos. Em retrospectiva, houve alguns sinais reveladores, mas como minha mãe tem deficiência auditiva devido a um antibiótico que tomou quando criança, era fácil ignorar quando ela entendia mal as palavras e se confundia. Hoje sei que a perda auditiva pode levar a outros problemas de saúde, como demência.
Eu acho que essa resiliência que minha mãe tem para funcionar como uma pessoa ouvinte por meio da leitura labial e da coleta de informações (e um par de aparelhos auditivos de alta potência) tornou mais difícil o tratamento de sua esquizofrenia. Mesmo assim, ela manteve a normalidade, estando fora de sintonia com a realidade.
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A esquizofrenia é um termo usado para designar uma série de condições mentais que incluem delírios, alucinações, paranoia e um conceito alterado de realidade. A psicose é um sintoma da esquizofrenia; quando você perde o contato com a realidade, você se torna psicótico. Pode afetar uma pessoa física e mentalmente porque o cérebro não está pensando corretamente; as atividades da vida diária são afetadas e a segurança se torna uma questão importante.
A Organização Mundial da Saúde afirma: “a esquizofrenia é uma doença mental que afeta 1 em cada 300 pessoas em todo o mundo” (ou 0,32% da população). A idade normal para o diagnóstico é do final da adolescência até o início dos 20 anos, com os homens frequentemente diagnosticados mais cedo do que as mulheres.
O estresse em minha família
Para minha mãe, desenvolver esses sintomas mais tarde na vida tornou mais difícil para os médicos identificarem um diagnóstico correto. Ela não queria ser rotulada como “louca” e não gostava que os médicos soubessem o que ela pensava honestamente. Como eu disse, ela é muito boa em manter o “status quo” até não conseguir mais.
O gerenciamento de remédios pode incluir vários testes com medicamentos antipsicóticos antes de encontrar a combinação certa. Os medicamentos podem perder a potência e a capacidade de controlar a psicose. Depois de muitos anos, minha mãe iniciou a terapia eletroconvulsiva; os medicamentos não estavam mais funcionando. Este tratamento foi muito benéfico para ela; essencialmente “reinicializou” seu cérebro. Mas não duraria mais do que algumas semanas.
Eu estava grávida do meu primeiro filho quando ela foi diagnosticada com esquizofrenia bipolar e internada pela primeira vez em uma unidade psiquiátrica. Ela pensou que também estava grávida, e quando eu lhe informei que não poderia ser porque ela havia feito uma histerectomia alguns anos antes, “É o bebê de Jesus, Jenni” foi sua resposta.
Naquela época, eu também estava terminando o último trimestre da faculdade de enfermagem e aprendendo tudo sobre doenças mentais e como cuidar de pacientes com doenças mentais. Não acredito em coincidência; isso foi pré-ordenado.
Meu pai estava muito estressado, cuidando da minha mãe enquanto trabalhava em tempo integral. Ela estaria comprando coisas que eles não precisavam (comportamento maníaco clássico) e redecorando com dinheiro que eles não tinham, e papai teria que devolver tudo.
Isso teve um impacto negativo sobre ele que ficou clinicamente deprimido, incapaz de cuidar dela. Ela tinha apenas 50 anos. Este foi o início da psicose, dos delírios de grandeza e da paranoia com a qual ela conviveria pelos próximos 30 anos. Meus pais se divorciaram por causa da doença dela.
Ser cuidadora principal
Fui pega no meio e, como a única menina, acabando de terminar a faculdade de enfermagem, fui a escolha lógica como cuidadora principal. Eu entendia a complexidade da situação e estava disposta e capaz de fazer o trabalho, ao contrário dos meus irmãos, que estavam de olhos arregalados e com medo do que estava acontecendo com a nossa mãe.
Encontrei moradia para ela em um lar coletivo para pessoas com deficiência mental; foi um salva-vidas para nossa família. Ela morava com outras três mulheres em uma das quatro casas em uma rua sem saída. Havia gerentes de casa na equipe todos os dias (exceto nos finais de semana) e um número para ligar em caso de problemas à noite. Ela recebia medicamentos diariamente e recebia assistência em todas as suas necessidades de saúde mental. Isso durou quase 10 anos.
À medida que sua esquizofrenia progredia e os medicamentos paravam de funcionar, sua psicose era constante. Lembro que ela guardava uma sacola ao pé da escada perto da porta porque Jesus estava chegando, e ela foi a pessoa escolhida para cumprimentá-lo.
Delírios religiosos são comuns em pessoas com esquizofrenia, assim como delírios de grandeza e pensamento telepático. Ela teve tudo isso, e a paranoia persistiu durante toda a sua doença. Quando ela ficou mentalmente instável demais para continuar morando na casa coletiva, ela teve que morar onde teria cuidados 24 horas por dia.
Uma noite ela subiu no telhado depois de seu gato, sofreu de mudanças maníacas de humor e saiu de casa sozinha. Ela precisou desse atendimento 24 horas por dia e ficou internada por dois meses.
Sua a ‘pessoa segura’
Ao longo dos anos, encontrei muitas casas de famílias adultas para minha mãe morar, sempre tentando tê-la no melhor ambiente doméstico disponível. Infelizmente, nada foi ótimo; ela não cabia na população dessas casas, com muitas cadeiras de rodas e demências. Instalações psiquiátricas institucionais estavam fora de questão e não havia alojamentos para saúde mental nas proximidades.
Como enfermeira, tem sido difícil para mim não julgar excessivamente os cuidados que minha mãe deveria receber quando eu mesma não posso fazer isso. Já mudei ela muitas vezes, para desespero da minha família, mas meus padrões são elevados porque é minha mãe.
Seus cuidadores muitas vezes não tinham ideia de que ela era paranoica e delirante; ela espera que eu apareça no lugar onde ela está morando agora para confiar em mim. Eu sou a “pessoa segura” sobre quem ela pode descarregar, às vezes me arrastando porta afora do carro, apertando minha mão com tanta força, “vamos sair daqui, Jenni, eles estão vindo me pegar”, diz ela, com medo e olhos arregalados.
Os batidos de chocolate são um alimento básico e o lago local, onde as crianças brincam e os patos nadam, é o nosso destino habitual. Ela quer que seus M&M estejam disponíveis para lanches diários, caça-palavras e páginas para colorir. Ela fazia arte para livros de colorir para adultos muito antes de isso se tornar uma “coisa”. Eu comprava molduras e ela emoldurava seu trabalho e dava para as pessoas.
Os bons dias que passamos juntas são apreciados. Minha mãe e eu somos tão amigas quanto mãe e filha, cuidadora e cuidada. Nós nos amamos muito e nunca a trato de maneira diferente porque ela está doente. Eu me importo e a amo mais. Tudo que eu quero é que minha mãe seja feliz, aproveite a vida e esteja em paz.
(*)Jenni Binford é enfermeira, escritora, e com mais de 30 anos de experiência no cuidado. Ela é apaixonada por escrever conteúdo de saúde que incentive os leitores a viverem suas melhores vidas. O site dela é JBinfordRNwriter.com. Tradução livre.
Fonte: Next Avenue. Foto destaque de Los Muertos Crew/pexels.
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