Estas 11 perguntas traduzem as principais questões discutidas por um grupo de familiares com parentes com a Doença de Alzheimer: Quem é você? Quero ir para casa. Já tomei banho. Não preciso que alguém cuide de mim. O que fazer quando a pessoa não quer dormir? Quais atividades estimulam o cérebro? Enfim, como lidar com a doença sem se estressar tanto?
Rose de Souza Lima (*)
1) Quando em um determinado momento o paciente surpreende o familiar perguntando quem é você, ou algumas vezes na presença do filho ou do próprio cônjuge, os parentes no caso, o paciente pergunta onde eles estão, qual a melhor maneira de se sair desta situação sem causar mais angústia ao paciente?
Não existe uma única resposta para esta pergunta, porque os pacientes podem responder de maneira diferente, o familiar deve como primeira tentativa esclarecer de maneira detalhada para o paciente que ele está ali, exemplo: “Sou eu, seu marido José, casamos em determinada data, no local tal, temos tantos filhos e netos”, se possível mostrar fotos que consolide as informações. Porém se esta tentativa falhar, falar que o familiar saiu e volta daqui a pouco. Sair e ligar para o paciente se identificando por telefone antes de voltar para casa às vezes funciona, distrair o paciente com um outro assunto pode funcionar também.
2) Quando o paciente não aceita a presença de cuidadores porque acredita que ainda é capaz de se cuidar sozinho, o que fazer?
Os familiares precisam entender que o paciente com um diagnóstico de Alzheimer, tem uma doença de degeneração gradativa, e não existe um dia determinado que ele vai ser avisado por exemplo que o paciente não vai saber voltar mais para casa. Partindo deste ponto, o familiar precisa criar estratégias para introduzir a presença do cuidador, algumas vezes o cuidador entra na casa do paciente como motorista e vai assumindo o papel do cuidador de maneira indireta, ou amigo de algum parente que precisa de ajuda e começa a morar na residência. Quando estas estratégias falham, a única saída é a imposição. Durante as primeiras semanas ocorre de fato um estresse para o qual a família e cuidador precisam estar preparados para enfrentar, o que não pode ocorrer é que os familiares tentem fazer com que o paciente entenda e aceite que está precisando de ajuda de um cuidador, mostrando que eles não estão tomando os medicamentos corretos, entre outros. Faz parte da doença esta resistência para compreender que precisa de ajuda. Importante neste momento perceber que os papéis se invertem, os filhos precisam tomar as decisões levando em consideração o que é melhor para os pais, sem esperar que eles (os pais) compreendam suas atitudes. Os pais, nestes momentos, tendem a questionar que os filhos estão sendo agressivos porque não estão respeitando os seus desejos.
3) O que fazer quando o paciente com Alzheimer está na sua própria casa e diz que quer ir para casa?
A primeira tentativa pode ser a de tentar esclarecer que aquela é a sua casa, detalhar a informação falando o endereço, quanto tempo moram ali, mostrar objetos que pertençam a ele. Quando não funciona pode-se tentar sair com o paciente dizendo que vai levá-lo para casa, dar uma volta no quarteirão e voltar para casa, em geral funciona.
4) O que fazer quando o paciente não consegue dormir à noite?
A insônia dos pacientes com Alzheimer são sintomáticas e é a extensão dos sintomas de agitação. Normalmente esses pacientes também ficam agitados durante o dia, nestes casos não adianta tentar convencer o paciente, precisa conversar com o médico responsável para que sejam administrados medicamentos específicos para agitação. Os familiares muitas vezes têm preconceito com esse tipo de medicamento porque se trata de medicação psiquiátrica, porém, se o paciente não dorme, fica agitado durante o dia, não se alimenta direito, essa condição faz o paciente e seus familiares perderem muito de qualidade de vida. O paciente e seus familiares perdem muito mais com a agitação do que com alguns efeitos que os medicamentos podem causar.
5) Contar ou não contar que o paciente tem a doença de Alzheimer?
Depende de cada caso, porém, se a família decidir contar é importante que o paciente esteja sendo assistido pelo psicólogo. Alguns pacientes ainda têm críticas preservadas e podem se deprimir. No Brasil, pela cultura popular, não é comum contar. Poucos pacientes sabem do seu diagnóstico. Diferente dos Estados Unidos, lá muitos pacientes se organizam pensando na evolução do quadro, mas temos também uma diferença importante que é o diagnóstico, pois aqui no Brasil ocorre na grande maioria das vezes em uma fase já mais avançada do que nos Estados Unidos, por exemplo. Em decorrência deste atraso para realização do diagnóstico, a doença já está em estágio mais avançado e a perda de memória dificulta que o paciente consiga fixar a informação, então muitas vezes é falado, mas ele esquecerá, nestes não existe um sentido terapêutico para ficar retomando a informação com o paciente.
6) O que o familiar deve fazer para preservar a autonomia do paciente com Alzheimer?
Os familiares e cuidadores devem se manter muito atentos para não prejudicar o paciente através de cuidados excessivos. Não podemos esquecer que a inatividade do paciente contribui para perda de neurônios também, portanto não faça pelos pacientes, incentive, ajude para que eles continuem fazendo. Organize a casa do paciente de maneira prática, coloque de forma discreta plaquinhas nomeando cômodos da casa, exemplo banheiro, quarto da filha, conteúdo das gavetas, talheres, entre outras. Desta forma o paciente que ainda tem preservado a capacidade de leitura e compreensão consegue se achar sem a ajuda do cuidador, se sente capaz e autônomo, com autoestima preservada.
7) O que deve ser feito para identificação do paciente que ainda sai sozinho para a rua caso venha a se perder e alguém possa ajudá-lo a se achar?
Mesmo os pacientes que saem acompanhados devem sair identificados com o nome, telefone e endereço de residência e de seus responsáveis. Colocar etiqueta na carteira, ou dar um celular para o paciente, não funciona, porque o mais comum é o paciente esquecer carteira e o celular com frequência devido a perda de memória. A identificação deve ser colocada na pulseira do relógio, colar ou corrente de pescoço, ou até em uma etiqueta no bolso da roupa, o importante é que esta identificação seja feita de maneira discreta para que o paciente não se sinta agredido, fazer alguma coisa como personalização dos dados pessoais em objetos que fiquem fixos no paciente.
8) Quando o paciente não quer tomar banho, o que fazer?
Os pacientes com Alzheimer que desenvolvem distúrbios de comportamento, normalmente a hora do banho é um verdadeiro pesadelo para ele próprio, para os familiares e cuidadores. A resistência ao banho é um sintoma da doença, os medicamentos psiquiátricos ajudam na diminuição destes sintomas. Fale com o médico responsável, e também utilizem estratégias criando histórias como de que ele vai precisar fazer um exame, ou passe óleo no corpo para uma massagem e diga que ele precisa tomar banho para retirar o óleo, caso contrário vai provocar alergia, deixar cair alguma coisa na roupa para usar como desculpa, e principalmente é preciso estar preparado para ter muita paciência e criatividade. Não adianta tentar convencer pela racionalidade dizendo que ele precisa tomar banho pois faz bem para a saúde ou que faz tempo que ele não toma banho. O paciente também vai utilizar estratégia para não tomar banho, dizendo que tomou banho e você não viu, entrar no banheiro, ligar o chuveiro como se estivesse tomando banho, entre outras.
9) Quais atividades devem ser feitas para estimular o cérebro do paciente com Alzheimer?
Os familiares têm como referência de atividades que estimulam o cérebro as palavras cruzadas, jogos, entre outros. Para os pacientes que aceitam estes tipos de exercícios eles ajudam, porém quando os pacientes não aceitam, podem ser oferecidas diversas outras coisas que pode manter o cérebro ligado. Procure achar alguma atividade que o paciente consiga manter atenção, concentração, nestas atividades estão inclusas os programas de TV, música (canto ou simples audição), leitura, passeios. Muitas famílias ficam preocupadas porque os únicos programas que os pacientes conseguem assistir são os programas de fofocas ou jornalismo policiais, a pergunta é, esses programas fazem bem ou mal para os pacientes? E a resposta é que se traz algum sofrimento para o paciente ou se ele já não consegue separar a realidade e a TV a estimulação promovida não compensa, porém, quando o paciente fica atento e não provoca sofrimento, vale como estimulação.
10) Como fazer para se comunicar com o paciente com Alzheimer que se encontra em estágio intermediário e a sua capacidade de compreensão está prejudicada?
Sempre fale no campo de visão do paciente para que ele possa visualizar você, fale frases curtas, pausadas e claras. Não ofereça múltiplas escolhas, se você precisar fazer alguma coisa que vai tocar no paciente, explique o que vai fazer antes de se aproximar para que ele não se assuste e reaja agressivamente na defensiva. A comunicação com um paciente com Alzheimer é permeada pela repetição, nunca diga eu já falei, você esqueceu. Repita tudo, sempre que ele perguntar, utilize o mesmo tom de voz como se tivesse sido a primeira vez e com todos os detalhes, alguns pacientes percebem pelo tom de voz que já fizeram a mesma pergunta e se sentem constrangidos, tenha consciência que você vai repetir a mesma informação muitas vezes. Essa consciência ajuda a diminuir o estresse de quem está conversando com um paciente de Alzheimer.
11) Qual é a melhor forma de lidar com a doença de Alzheimer?
A aceitação da realidade da doença faz com que os familiares busquem informações que vão ajudá-los a tomar as melhores decisões para que o seu familiar portador de doença da doença seja bem atendido nas suas necessidades, e assim promover uma melhoria na qualidade de sua vida (dignidade e respeito). Se não houver essa aceitação o familiar corre o risco de ficar preso ao seu próprio sofrimento e conceitos que vão levar à negligência dos cuidados. As decisões que promovem o cuidado do paciente com Alzheimer nem sempre são fáceis, a exemplo de uma internação em clínicas especializadas, a retirada do carro, a introdução de cuidadores na residência, indesejável, porém necessária.
Saiba mais
A divulgação deste trabalho voluntário pretende abrir a qualquer pessoa interessada em orientação inicial sobre a doença. Automaticamente ocorrem debates entre os familiares que relatam suas necessidades e outros que já passaram por experiências similares e que têm o paciente em outro estágio da doença.
Os encontros acontecem toda a última quinta-feira do mês, das 19h30 as 21 horas na Rua Cerro Corá, 2101 – Alto de Pinheiros (SP) – No salão de encontros da Paróquia da Igreja D. Bosco. Não é necessária a inscrição com antecedência. A entrada é gratuita.
(*)Rose de Souza Lima é psicóloga e gerontóloga. Ela coordena um grupo de familiares com a Doença de Alzheimer. E-mail: [email protected]
