Algumas das diretrizes recomendadas são amplamente seguidas há anos por instituições europeias que cuidam de pessoas com demência, mas algumas são inovadoras, por traduzirem em recomendações efetivas de cuidado “mantras” recitados por especialistas, mas que nem sempre são efetivamente postos em prática. São para qualquer público, médicos e não-médicos, abordando o que essas pessoas podem fazer para manter e melhorar a qualidade de vida das pessoas que são cuidadas.
A Alzheimer Association e a Sociedade Americana de Gerontologia, ambas dos Estados Unidos, lançaram recomendações de cuidados para profissionais de Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPIs) e cuidadores que cuidam de pessoas com demência, com a finalidade de melhorar a qualidade da atenção e de vida destas. São recomendações públicas, com 56 diretivas em 10 áreas de conteúdo.
Além de publicadas no site, a revista americana The Gerontologist traz um artigo sobre cada área de conteúdo, fornecendo evidências e pareceres de especialistas em cada recomendação, disponíveis on line. Essas recomendações foram desenvolvidas por 27 especialistas convidados pela Alzheimer Association e baseiam-se em uma revisão abrangente de evidências anteriores, com melhoria nas práticas.
O grande mote destas diretrizes, e daí sua aplicabilidade em vários países, é a ênfase dada ao cuidado centrado na pessoa e na informação. Há muito se sabe que a pessoa com demência deve conhecer seu diagnóstico para poder decidir sobre seu futuro e sobre sua morte. A falta de informação priva estas pessoas de sua autonomia precocemente.
Algumas destas diretrizes são amplamente seguidas há anos por instituições europeias que cuidam de pessoas com esta doença, mas algumas são inovadoras, por traduzirem em recomendações efetivas de cuidado “mantras” recitados por especialistas, mas que nem sempre são efetivamente postos em prática!
Estima-se que quase 60% dos idosos com doença de Alzheimer ou outras demências nos EUA residam em suas próprias casas ou de familiares (ou seja, fora de um hospital ou ambiente clínico). Cerca de 25% dessas pessoas vivem sozinhas, enquanto o restante recebe assistência de familiares, cuidadores não remunerados e cuidadores comunitários. A partir dos 80 anos, 75% das pessoas com demência de Alzheimer são admitidas em ILPIs. Por isso, as novas recomendações visam a orientar os cuidados baseadas nessas configurações de moradia.
Estas recomendações são escritas para qualquer público, médicos e não-médicos, abordando o que essas pessoas podem fazer para manter e melhorar a qualidade de vida das pessoas que são cuidadas.
Apesar de serem recomendações voltadas para a realidade americana, trazem, como comentamos, importantes fundamentos de cuidados centrados na pessoa; avaliação e planejamento de cuidados; informação, educação e apoio; atenção contínua aos sintomas comportamentais e psicológicos da demência; apoio às atividades na vida diária; ambientes de apoio e terapêuticos; transições e coordenação de serviços, as quais podem ser utilizadas em qualquer região do mundo.
Em conjunto com as novas recomendações, a Alzheimer Association está lançando um outro relatório, que examina os cuidados pelo ponto de vista das pessoas que vivem com a doença. O Guia de Cuidados de Qualidade sob a Perspectiva das Pessoas que Vivem com Demência inclui dados de questionários e entrevistas com indivíduos que se encontram no estágio inicial de Alzheimer ou outras demências. Ele oferece informações sobre como as pessoas mais afetadas pela doença entendem o que são cuidados de qualidade e o que elas esperam dos cuidadores durante sua difícil jornada, material muito rico que, quando estiver disponível, traremos aqui no blog.
Vejam partes destas diretrizes
- Conheça a pessoa que vive com demência;
- Reconheça e aceite a realidade da pessoa;
- Identifique e aproveite oportunidades contínuas para um envolvimento significativo;
- Construa e crie relacionamentos autênticos e carinhosos;
- Crie e mantenha uma comunidade de apoio para indivíduos, famílias e funcionários;
- Torne as informações sobre saúde cerebral e envelhecimento cognitivo disponíveis para os idosos e suas famílias;
- Conheça os sinais e os sintomas do comprometimento cognitivo e seja consciente que eles não constituem um diagnóstico de demência e que uma avaliação diagnóstica é essencial;
- Ouça as preocupações do idoso com sua cognição, observe sinais e sintomas de comprometimento cognitivo e note mudanças na cognição que possam ocorrer abruptamente ou lentamente ao longo do tempo;
- Procure conhecimento para compreender melhor um diagnóstico de demência;
- Realize um planejamento de abordagem colaborativa e de equipe;
- Use a documentação e os sistemas de comunicação para facilitar a troca de informações entre todos os cuidadores;
- Incentive o planejamento antecipado para otimizar o bem-estar físico, psicossocial e econômico do paciente, assim como para aumentar sua conscientização de todas as opções de cuidados, incluindo cuidados paliativos e internação;
- Incentive as pessoas que têm demência e suas famílias a usarem, como primeiras opções, intervenções não-farmacológicas para sintomas comportamentais e psicológicos comuns da doença;
- Compreenda e apoie o uso de intervenções farmacológicas, quando necessárias, para a segurança, o bem-estar e a qualidade de vida do paciente;
- Incentive as pessoas que vivem com demência e suas famílias a iniciar discussões de cuidados para o fim da vida;
- Forneça educação e apoio no início da doença para o paciente se preparar para o futuro;
- Incentive os cuidadores a trabalharem juntos e planejarem juntos;
- Construa programas culturalmente sensíveis que sejam facilmente adaptáveis a populações especiais;
- Assegure que os programas de educação, informação e apoio sejam acessíveis durante os períodos de transição da doença;
- Use a tecnologia para alcançar mais famílias que precisam de educação, informação e apoio;
- Ao dar apoio para o paciente se vestir, leve em conta a dignidade, o respeito e a escolha, assim como o processo e o ambiente;
- Ao dar apoio para ir ao banheiro, leve em conta a dignidade e o respeito, o processo de higiene pessoal, o ambiente do banheiro e as condições de saúde e biológicas;
- Ao dar apoio para comer, pense na dignidade, no respeito e na escolha, assim como no processo das refeições e no ambiente de jantar; leve em conta as condições de saúde e biológicas e faça adaptações, se necessário; verifique a comida, a bebida e o apetite do paciente;
- Melhore o conforto e a dignidade de todos envolvidos nos cuidados do paciente;
- Prepare e eduque pessoas que sofrem de demência, assim como cuidadores e familiares, sobre as possíveis transições entre diversos locais (casa, hospitais, internação);
- Garanta a comunicação completa de informações entre os locais envolvidos na transição;
- Avalie as preferências e os objetivos da pessoa que sofre de demência ao longo das transições.
Referência
The Gerontologist, Volume 58, Issue suppl_1, 18 January 2018, Pages S1–S9, https://doi.org/10.1093/geront/gnx182. https://academic.oup.com/gerontologist/issue/58/suppl_1
https://www.youtube.com/watch?v=8e0ojSCMPp4
