Existem situações comuns que afetam de maneira semelhante a maioria das famílias que recebem o diagnóstico de Doença de Alzheimer.
Gabriela dos Santos e Thais Bento Lima da Silva (*)
A responsabilidade de cuidar de uma pessoa acometida pela Doença de Alzheimer (DA) envolve inúmeros desafios de ordem emocional, física, social, econômica, entre outras. Embora cada experiência seja única, devido às particularidades da doença e aos recursos biopsicossociais disponíveis para cada família, existem situações comuns que afetam de maneira semelhante a maioria das famílias que recebem o diagnóstico de DA.
CONFIRA TAMBÉM:
Atualmente, estima-se que cerca de 1,8 milhão de pessoas no Brasil vivam com algum tipo de demência, incluindo a DA, podendo esse número ser ainda maior devido ao subdiagnóstico (Ministério da saúde, 2024). O manejo da doença envolve diversas etapas, desde a identificação dos primeiros sintomas até o diagnóstico, passando pelas intervenções farmacológicas e não farmacológicas, pela gestão financeira e pela organização do cuidado integral ao longo de toda a progressão da doença.
Um estudo realizado por Kucmansk e colaboradores (2016) entrevistou cuidadores de pessoas idosas com DA no município de Chapecó, em Santa Catarina. Os principais desafios relatados incluíram a necessidade de aprender sobre a doença, lidar com sentimentos de culpa e enfrentar situações de dor, dependência e sofrimento físico e psíquico.
Além disso, o Sumário Executivo do Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (2024), desenvolvido pelo Ministério da Saúde, destaca as principais necessidades dos cuidadores. Entre os desafios apontados, estão a falta de capacitação, a dificuldade de manter o autocuidado físico e mental, a ausência de suporte e as preocupações com o próprio futuro.
Diante da complexidade da doença, ainda que não seja possível prever todas as necessidades futuras, é viável estimar as demandas conforme a DA evolui. Inicialmente, podem ser necessárias apenas ações de monitoramento e adaptações pontuais na rotina; posteriormente, um acompanhamento mais próximo para auxiliar nas atividades diárias torna-se essencial. Nas fases mais avançadas, o cuidado integral passa a ser indispensável, abrangendo todas as necessidades da pessoa com DA.
Para aqueles que têm a possibilidade de se organizar, o planejamento é fundamental para uma gestão eficiente dos cuidados. No entanto, essa não é a realidade de todas as famílias. Para aquelas que podem se preparar, algumas estratégias incluem:
1) Buscar orientação de profissionais capacitados desde os primeiros sintomas, a fim de implementar intervenções que possam retardar a progressão da doença;
2) Compreender e fortalecer a rede de apoio existente, permitindo a divisão de responsabilidades no cuidado, como o acompanhamento diário e a administração de medicamentos;
3) Avaliar a realidade financeira da família, considerando futuras despesas, como a contratação de cuidadores formais e a necessidade de terapias para a pessoa com DA;
4) Informar-se sobre os direitos da pessoa com DA, garantindo o acesso ao suporte disponível nos serviços públicos de saúde e assistência social;
5) Tratar de questões jurídicas o quanto antes, considerando a perda progressiva de autonomia da pessoa com DA, incluindo, por exemplo, a necessidade de curatela;
6) Participar de grupos de apoio para cuidadores de idosos com demência, como os oferecidos gratuitamente pela Associação Brasileira de Alzheimer, que proporcionam informações importantes sobre a doença e sobre o autocuidado.
Conforme exposto, os desafios do cuidado podem ser comuns ou específicos a cada família, e o mesmo se aplica ao planejamento. Não há um roteiro único que possa ser seguido por todas as famílias que convivem com a DA. Assim, cada núcleo familiar deve considerar sua própria realidade e seus recursos disponíveis para tomar decisões que viabilizem um cuidado mais adequado e sustentável ao longo do tempo.
Referências
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Primária à Saúde. Departamento de Gestão do Cuidado Integral. Relatório Nacional sobre a Demência: Epidemiologia, (re)conhecimento e projeções futuras. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2024. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/relatorio_nacional_demencia_brasil.pdf. Acesso em: 18 fev. 2024.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Primária à Saúde. Departamento de Gestão do Cuidado Integral. Sumário Executivo do Relatório Nacional sobre a Demência: Necessidades de cuidado, custos, produção científica e investimento em pesquis.. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2024. Disponível em: https://static.poder360.com.br/2023/12/pesquisa-cuidados-demencia.pdf. Acesso em: 18 fev. 2024.
KUCMANSKI, L. S. et al.. Alzheimer’s desease: challenges faced by family caregivers.Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, v. 19, n. 6, p. 1022–1029, nov. 2016. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1981-22562016019.150162. Acesso em: 18 fev. 2025.
(*) Gabriela dos Santos – Mestre pelo Programa de Pós-Graduação em Gerontologia pela Universidade de São Paulo (USP), Graduada em Gerontologia pela USP, com Extensão pela Universidad Estatal Del Valle de Toluca. Membro do Grupo de Estudos em Treino Cognitivo da Universidade de São Paulo. E-mail: [email protected]
Thais Bento Lima da Silva – Gerontóloga formada pela Universidade de São Paulo (USP). Mestra e Doutora em Ciências com ênfase em Neurologia Cognitiva e do Comportamento, pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Docente do curso de Bacharelado e de Pós-Graduação em Gerontologia da Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo (EACH-USP), pesquisadora do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e diretora científica da Associação Brasileira de Gerontologia (ABG). Membro da diretoria da Associação Brasileira de Alzheimer- Regional São Paulo. É parceira científica do Método Supera. Coordenadora do Grupo de Estudos em Treino Cognitivo da Universidade de São Paulo. E-mail: [email protected]
Foto de Jsme MILA/pexels.
