Como conviver com a doença de Parkinson?

Como conviver com a doença de Parkinson?

Especialistas debatem em Podcast formas de lidar com a doença, colocando em primeiro plano as histórias das pessoas que convivem com o Parkinson.


Uma mulher que toca piano e dirige pela cidade de São Paulo a trabalho. Um homem que corre à beira-mar quase diariamente em Fortaleza. Duas pessoas distantes e o mesmo desafio: lidar com a doença de Parkinson. Eles são personagens do podcast Vivo com Parkinson, novo projeto do Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão em Neuromatemática (Cepid NeuroMat), ligado ao Instituto de Matemática e Estatística (IME) da USP, e da Rede Amparo, iniciativa que busca promover qualidade de vida aos pacientes a partir de suas histórias dando, assim, sentidos novos às suas experiências, sobretudo quando compartilhadas com outros. Trata-se da construção de um espaço de escuta e de encontro em que narrador e ouvinte se beneficiam. Uma oportunidades também para se desenvolver empatia e enxergar o outro além da doença.

Alinhado com a proposta de inovação e divulgação científica do NeuroMat, o objetivo do podcast é ir além dos aspectos biológicos da doença, colocando em primeiro plano as histórias das pessoas que convivem com o Parkinson. Cada episódio terá um tema especial e que é pouco debatido, como a gestação, a sexualidade, o preconceito e as barreiras profissionais relacionadas à doença.

A produção em áudio, disponível nas principais plataformas de streaming de podcasts, vai apresentar como convidados pessoas que vivem com Parkinson em diferentes regiões do Brasil, para que eles possam contar sua perspectiva sobre o tema. Os episódios também vão contar com a participação de especialistas para comentar diversos aspectos relacionados à doença.

O primeiro episódio da série, chamado Chopin à beira-mar, já está no ar e tem como tema a busca pelo diagnóstico de uma doença cujo sintoma é apenas clínico, ou seja, não tem um teste de detecção definitivo. Os convidados Marina Lazzarini, de São Paulo, e Walter Amaral, do Ceará, contam sobre o longo percurso até descobrirem que têm Parkinson e como é enfrentar a realidade de uma doença progressiva e incurável. Já o doutor Henrique Ferraz, professor da Escola Paulista de Medicina, fala sobre os desafios do diagnóstico nos diferentes estágios da doença.

Ouça o primeiro episódio clicando no link: https://open.spotify.com/embed/episode/5RgED98VNQdNAydCg8QbHr?utm_source=oembed.

A primeira temporada do podcast é apresentada pela jornalista Carolina Salles Carvalho e pela fisioterapeuta, professora da USP e pesquisadora associada do NeuroMat, Maria Elisa Pimentel Piemonte.

Foto: Pexels

Rede de apoio

A doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa progressiva mais frequente no mundo, para a qual ainda não é conhecida a cura. Além de causar sintomas motores como tremor, rigidez muscular, lentidão de movimentos, alterações da marcha e do equilíbrio, causa também sintomas não motores como declínio cognitivo, depressão, alterações gastrointestinais, alterações do sono, entre outras. Somados, esses sintomas prejudicam progressivamente a qualidade de vida das pessoas com a doença e seus familiares.

Rede Amparo é uma iniciativa do NeuroMat para promover a melhora na qualidade de vida de pessoas vivendo com doença de Parkinson no Brasil e de seus familiares. A rede também abriga familiares, cuidadores, estudantes e profissionais que trabalham com a doença (como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e terapeutas ocupacionais), unidos para a identificação dos principais desafios relacionados ao Parkinson.

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É possível fazer um cadastro on-line para participar da rede e acompanhar a agenda de eventos e palestras abertas ao público, que pode participar com perguntas e sugestões durante as discussões de caso. Para saber mais e participar da Rede Amparo acesse: https://amparo.numec.prp.usp.br

Acompanhe os próximos episódios de Vivo com Parkinson nas principais plataformas de streaming de podcasts: Spotify / Google Podcast / Deezer / Stitcher / Castbox.

Fonte: Jornal da USP, com informações do setor de difusão do Cepid NeuroMat

Foto destaque de MART PRODUCTION/Pexels


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