O objetivo principal desta data é a conscientização do que é a Doença de Alzheimer, divulgando informações à população em geral, e aos cuidadores e familiares em particular. As informações abaixo fazem parte dos principais questionamentos trazidos pelos familiares responsáveis pelos cuidados com pacientes portadores de Alzheimer que participaram dos grupos de apoio da Associação Brasileira de Alzheimer – São Paulo.
Rosilene Alves de Souza Lima e Fabiana Satiro de Souza *
O que fazer quando o paciente com a doença de ALZHEIMER está na sua própria casa e diz que quer ir para casa?
Como se trata de um paciente que tem perdas de cognição constante devido a morte dos neurônios, não existe uma resposta certa. Os familiares e cuidadores devem sempre estar prontos para testar algumas alternativas e tentar solucionar o problema de maneira que não cause aflição ou ansiedade no paciente. Lembre-se que neste caso, o mais importante é achar uma resposta que vai devolver a calma ao paciente; não tem importância terapêutica tentar recobrar a consciência do paciente a qualquer custo, tentando provar que ele já está em sua casa; esse é um erro comum, cometido por boa parte de quem cuida de paciente com doença de Alzheimer.
A primeira tentativa pode ser em forma de teste, para verificar o quanto o paciente tem de recursos mentais preservados. Esta estratégia só vai funcionar para alguns pacientes que mantenham alguns recursos cognitivos de raciocínio lógico, algumas memórias preservadas, porque através das explicações eles vão sendo capazes de se organizar mentalmente e fazer uma imagem da sua casa. Os cuidadores e familiares devem iniciar explicando de forma detalhada, fazendo uma explanação do endereço, rua, número, bairro; utilizando pontos de referência conhecidos que possam ajudar o paciente a se organizar e se localizar, como por exemplo, mercado, padaria, entre outros; comentando há quanto tempo moram ali; os vizinhos conhecidos; relembrando experiências vividas no bairro e na casa que possam ter marcado afetivamente o paciente; mostrando objetos que pertençam a ele ou que sejam referência na casa; sempre mantendo uma conversa tranquila. Porém, se perceber que não está funcionando e que suas explicações estão deixando o paciente mais irritado, não continue tentando convencê-lo; continuar explicando, neste caso, pode levá-lo a uma angústia e agressividade, porque ele pode achar que não está sendo entendido e que estão tentando enganá-lo. Possivelmente esse paciente já teve uma perda de neurônios significativa que o incapacita a compreender de maneira lógica que ali é a sua casa. Se essa primeira tentativa falhou, se deve entrar na realidade dele para tentar achar uma outra solução para a questão. Diga que vai levá-lo para casa, saia com ele, dê uma volta no quarteirão a pé ou de carro, volte para casa e diga com convicção “pronto, agora chegamos em casa”. Algumas vezes dá certo; é importante lembrar que a deficiência maior do paciente com doença de Alzheimer é a perda de memória, perda de orientação de espaço e de tempo, portanto é provável que o paciente esqueça que está em casa e diga que quer ir novamente para casa em poucas horas. Novas estratégias deverão ser criadas, tirando o foco da angústia e buscando exclusivamente tranquilizá-lo, nunca evidenciando o problema da doença que o atinge, evitando que sinta-se constrangido, envergonhado ou incapacitado.
Os cuidadores e familiares precisam se mostrar disponíveis a aceitar as atitudes repetitivas dos pacientes como um sintoma da doença, porque é através da aceitação que vai ocorrer uma diminuição da irritabilidade e até agressividade provocada em quem cuida, principalmente quando precisa responder a cada cinco minutos a mesma pergunta para o paciente.
O que fazer quando o paciente portador de doença de Alzheimer começa a não reconhecer seus familiares? Como lidar com essa situação sem causar mais angústia ao paciente?
Os familiares, muitas vezes, são pegos de surpresa com a seguinte pergunta: “quem é você?”, ou em alguns casos o paciente encontra-se na presença dos filhos ou do próprio cônjuge e pergunta onde eles estão ou ainda começa a chamá-los por nomes de outros parentes de uma geração anterior; é comum o paciente chamar os filhos por nomes de seus irmãos ou até mesmo dos pais.
A reação do paciente vai depender de fatores como a quantidade de neurônios que já foram destruídos, associado aos distúrbios de comportamento, a ideia é que o familiar esclareça para o paciente de maneira tranquila e detalhada, dizendo seu nome, idade entre outras informações que possam trazer algum sentido para ele. Se perceber que o paciente não se convenceu, arrume uma desculpa, no caso do paciente demonstrar preocupação, diga que a pessoa que ela procura saiu mas volta logo. Quando a situação é mais complicada porque o paciente não quer deixar o familiar entrar em casa porque acha que ele é um estranho, vale a tentativa de sair e telefonar para o paciente avisando que está chegando. De nada adianta o familiar não aceitar a situação querendo trazer o paciente para a realidade, demonstrando ansiedade ou irritação diante da dificuldade.
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Quando o paciente não aceita a presença de cuidadores porque acredita que ainda é capaz de se cuidar sozinho, o que fazer?
Os familiares precisam entender que o paciente com um diagnóstico de doença de Alzheimer, tem uma degeneração gradativa, e não existe um dia determinado ou que ele vai ser avisado, por exemplo, que o paciente não vai saber voltar mais para casa. Partindo deste ponto, o familiar precisa aceitar que mesmo no primeiro estágio da doença o paciente não pode ficar sem a supervisão de alguém. Quando ocorre resistência do paciente, os familiares responsáveis precisam criar estratégia para introduzir a presença do cuidador mesmo que à revelia do paciente. Algumas vezes a pessoa que vai gerir os cuidados entra na casa do paciente de forma indireta, utilizando-se uma desculpa que seja conveniente, como um motorista que aos poucos vai assumindo o papel do cuidador ou amigo de algum parente que precisa de ajuda e se hospeda na residência. Porém, quando estas estratégias falham, a última saída é a imposição firme da presença do profissional cuidador.
Durante as primeiras semanas o processo ocorre de maneira estressante, para o qual a família e cuidador precisam se preparar para enfrentar com determinação e assertividade. O que não pode ocorrer é que os familiares tentem fazer com que o paciente entenda e aceite passivamente que está precisando de ajuda de um cuidador, expondo os pontos de sua dependência ou de sua incapacidade, citando exemplos do tipo: que ele não está tomando os medicamentos corretamente, ou que não consegue cozinhar ou se alimentar ou se higienizar, entre outros. Faz parte da doença esta resistência em recusar ajuda, principalmente sentindo seu espaço e privacidade invadidos por pessoa estranha. Neste momento, os papeis se invertem, os filhos precisam passar a tomar as decisões levando em consideração o que é melhor para os pais, sem esperar que eles, os pais, compreendam suas atitudes firmes, pois nestes momentos tendem a questionar que os filhos estão sendo agressivos porque não estão estariam mais respeitando os seus desejos, ultrajando a hierarquia de respeito ao mais idoso.
O que fazer quando o paciente não consegue dormir a noite?
A insônia dos pacientes com doença de Alzheimer são sintomáticas e muitas vezes extensão dos estados de agitação, normalmente por situações irritativas vivenciadas durante o dia. Apesar de ser um sintoma da doença deve ser cuidado; quando ocorre insônia porque o paciente dorme muito durante o dia, precisa ser avaliado os horários de alguns medicamentos que possam causar sonolência em horário inapropriado, conversando-se com o médico responsável para tentar achar solução adequada, não aceite observações de que “faz parte da doença”; de fato faz parte da doença, porém existem medicamentos que diminuem ou eliminam esse sintoma. É comum os familiares demonstrarem preconceito com esse tipo de medicamento porque se trata de medicação psiquiátrica, porém uma noite mal dormida irá gerar agitação e irritabilidade no dia seguinte, não se alimentará direito, e se criarão situações de desconforto em cadeia levando crescentemente o paciente e seus familiares a significativas perdas na qualidade de vida.
Contar ou não contar ao paciente que ele é portador da doença de Alzheimer?
Depende de cada caso, porém, se a família decidir contar é importante que o paciente esteja sendo assistido por um psicólogo. Alguns pacientes ainda tem autocrítica preservada e tendem a se deprimir. Na cultura brasileira não é habitual se contar. Poucos pacientes sabem do seu diagnóstico. Diferente dos Estados Unidos, onde muitos pacientes se organizam pensando na evolução do quadro. A principal característica que nos diferencia é que o diagnóstico no Brasil ocorre, na grande maioria das vezes, já num estágio mais avançado e, em decorrência deste atraso, muitas vezes a doença já estará mais evoluída, e as perdas de neuônios vai dificultar que o paciente consiga fixar a informação. Ou seja, muitas vezes pode até ser relatado e ele não absorver o conteúdo da informação, tornando-se sem qualquer benefício terapêutico que justifique ficar se evidenciando a presença da doença de Alzheimer.
O que o familiar deve fazer para preservar a autonomia do paciente com Alzheimer?
Os familares e cuidadores devem se manter muito atentos para não prejudicar o paciente através de cuidados excessivos. Não podemos esquecer que a precoce inatividade do paciente também contribui para perda de neurônios. Portanto, não se deve fazer por ele o que ele ainda realmente tenha competencia de fazer autonomamente. Incentive, estimule para que ele continue fazendo. Organize a casa do paciente de maneira prática, coloque de forma discreta plaquinhas nomeando cômodos da casa, exemplo: banheiro, gavetas, colheres, entre outras, de forma que o paciente ainda tenha preservada a capacidade de leitura e compreensão e consiga se situar sem a ajuda do cuidador nas atividades mais triviais e, para ele, ainda pouco complexas.
O que deve ser feito para identificação pessoal do paciente que ainda sai sozinho para a rua, caso venha a se perder e alguém possa ajudá-lo a se achar?
Mesmo os pacientes que saem acompanhados devem portar alguma identificação, com o nome, telefone e endereço. A identificação deve ser colocada na pulseira do relógio, colar ou corrente de pescoço, ou até em uma etiqueta no bolso da roupa. O importante é que esta identificação seja discreta para que o paciente não se sinta constrangido, mas sim objetos com personalização que sejam de porte fixo, tais como identificação na carteira ou bolsa. Dar um celular para o paciente não funciona, pois com muita frequência os pacientes esquecem ou perdem esses objetos, devido o principal sintoma da doença que é a perda de memória.
Quando o paciente não quer tomar banho, o que fazer?
Alguns pacientes com Alzheimer desenvolvem distúrbios de comportamento, normalmente a hora do banho é um verdadeiro pesadelo para certos pacientes, familiares e cuidadores. A resistência ao banho é um sintoma da doença, os medicamentos psiquiátricos ajudam na diminuição destes sintomas. Converse com o médico responsável, e também utilize estratégias criando histórias, como de que ele vai precisar fazer um exame, ou passe óleo no corpo para uma massagem e diga que ele precisa tomar banho para retirar o óleo, caso contrário vai provocar alergia, deixar cair alguma coisa na roupa para usar como desculpa. E, principalmente, é preciso estar preparado para ter muita paciência e criatividade. Como em todas as outras situações do dia-a-dia, não adianta tentar convencer pela racionalidade dizendo que ele precisa tomar banho, que faz bem para saúde ou que faz tempo que ele não toma banho; saiba que o paciente também vai utilizar suas estratégias para fugir da situação, dizendo que tomou banho e você não viu, entrar no banheiro, ligar o chuveiro como se tivesse tomando banho, entre outras.
Quais as atividades podem ser praticadas para estimular o cérebro do paciente com Alzheimer?
Os familiares tem como referência de atividades que estimulam o cérebro as palavras cruzadas, jogos, quebra-cabeça não complexo, pintura, bordados, entre outros. Para os pacientes que aceitam estes tipos de exercícios, realmente existe um ganho. Porém, quando os pacientes não os aceitam, existem diversas outras maneiras de se manter o cérebro ligado. Procure achar alguma atividade que o paciente consiga manter atenção, concentração; nestas atividades estão inclusas os programas de TV, música, leitura, passeios, dança. Muitas famílias ficam preocupadas porque os únicos programas que os pacientes conseguem assistir são os de fofocas ou jornalismo policiais. A pergunta é: esses programas fazem bem ou mal para os pacientes? Se trouxer algum sofrimento, angústia ou preocupação para o paciente, ou se ele já não consegue distinguir a realidade em que ele vive e a informação da TV, a estimulação promovida não compensa. Porém, enquanto isso o deixar atento e não lhe provocar sofrimento, é plenamente válido como estimulação mental.
Como fazer para se comunicar com o paciente com Alzheimer que se encontra em estágio intermediário e a sua capacidade de compreensão já estiver prejudicada?
Sempre se comunique no campo de visão do paciente para que ele possa visualizar você sem dificuldade, fale frases curtas, pausadas e claras. Não ofereça múltiplas escolhas, se você precisa realizar algum procedimento que é necessário tocar no paciente, explique o que vai fazer antes de se aproximar para que ele não se assuste e reaja de maneira agressiva.
A comunicação com o paciente portador de Alzheimer deve ser permeada pela repetição; nunca diga “eu já falei”, ou “você esqueceu”. Repita tudo sempre que ele perguntar, utilize a mesma tonalidade de voz como se tivesse sido a primeira vez e com todos os mesmos detalhes. Alguns pacientes percebem pela alteração no tom de voz que já fizeram a mesma pergunta e se sentem constrangidos; tenha consciência que você vai repetir a mesma informação muitas vezes. Essa consciência ajuda a diminuir o estresse de quem está conversando com um paciente de Alzheimer e tranquilizará o próprio paciente.
Qual é a melhor forma de lidar com a doença de Alzheimer?
A aceitação da doença como uma realidade dura, mas inevitável, faz com que os familiares busquem informações e apoio que vão ajudá-los a tomar as melhores decisões para que o seu familiar portador da doença seja bem atendido nas suas necessidades, e assim lhe proporcionar uma melhor qualidade de vida. Se não houver essa aceitação rapidamente, o familiar corre o risco de ficar preso ao seu próprio sofrimento e preconceitos que vão levar à negligência com os cuidados necessários. As decisões que irão promover os cuidados do paciente com Alzheimer nem sempre são fáceis, a exemplo da retirada do carro, a introdução de cuidadores na residência ou a internação em clínica especializada, entre outras. A melhor alternativa exije que os responsáveis se estruturem para tal tarefa, buscando a ajuda de profissionais capacitados.
Apoio/ABRAz-SP
Grupo de apoio psicológico para familiares e cuidadores de pacientes portadores da doença de Alzheimer e demências similares – Associação Brasileira de Alzheimer e doenças similares
Local: Igreja “Dom Bosco” Rua: Cerro Corá, 2101 – Alto de Pinheiros
Horário de início: 19h30 – Participação gratuita /
Telefones: (11) 2091-2723, (11) 9944-3959 ou 0800-551906.
Calendário
Setembro – dia 29 – haverá palestra
Outubro – 27 – grupo de apoio
Novembro – 24 – palestra
Dezembro – 08 – grupo de apoio e encerramento das atividades de 2011.
*Rosilene Alves de Souza Lima – Psicóloga clínica e mestre em Gerontologia pela PUC, Especialista em Doença de Alzheimer. Coordenadora.
Fabiana Satiro de Souza – Pedagoga, especialização em Gerontologia e em Educação em Saúde, mestranda em Psicologia da Educação pela PUC-SP.