A doença de Alzheimer de Julia me desafiou como cuidador a usar toda a minha experiência, todas as minhas habilidades, todas as minhas ferramentas. Muitas das quais eu nunca soube que tinha, enquanto outras eu tive que desenvolvê-las conforme a doença progredia.
Minha esposa Julia, que tem Alzheimer, está em uma residência agora. Eu a visito todos os dias. Antes de entrar na residência eu era um cuidador de tempo integral, quase por 6 anos. Mas percebi que o cuidado requer algumas virtudes “masculinas”: força, coragem, fidelidade. Além disso, é claro, requer outras virtudes tradicionalmente associadas às mulheres, como sensibilidade, compaixão ou sacrifício. Aprendi a desenvolver e usar todas essas virtudes e muitas outras ao longo desses seis anos.
Por exemplo, aprendi muito sobre valor. Coragem não é sobre não ter medo. É sobre sentir o medo e reagir da melhor maneira. Quando Julia se comportava de maneira psicótica, significava estar ao lado dela, em vez de correr. Percebi que tinha uma capacidade muito maior do que pensava ter.
Na verdade, a doença de Alzheimer de Julia me desafiou a usar toda a minha experiência, todas as minhas habilidades, todas as minhas ferramentas. Muitas das quais eu nunca soube que tinha, enquanto outras eu tive que desenvolvê-las conforme a doença progredia.”
Agora eu sou um homem mais paciente. Tive que aprender a ser. Não há espaço para frustração quando as coisas demoram “demais” ou quando Julia não consegue entender o que eu estou pedindo para ela fazer.
Minhas habilidades de comunicação estão muito mais avançadas agora. Na verdade, aprendi a importância da linguagem corporal. Como é importante o toque! Quão importante é a escuta ativa. Eu também cheguei a reconhecer a importância das emoções na comunicação. Quando estou calmo, os canais estão abertos, tudo flui mais facilmente. No entanto, quando estou nervoso, temos dificuldade em nos conectar e entender. Nem tudo é sempre evidente, e requer prática, mas novas formas de comunicação podem ser aprendidas. Acima de tudo, ao longo do tempo, tenho 6 anos para observar e aprender o que funciona e o que não funciona.
Julia é diferente agora: há coisas (como ler e escrever) que ela não pode mais fazer. Existem também outros sinais de estágios avançados da doença, como a incontinência. Mas ainda a reconheço no nível mais fundamental. Ela ainda é Julia. Ela ainda é a mulher com quem me casei trinta e seis anos atrás. Agora eu carrego suas memórias, lembro de suas histórias. Isso me faz sentir muito triste e muito privilegiado ao mesmo tempo. Eu a conheço. Lembro de tudo que ela não consegue mais lembrar. Aprecio a vida que levamos, as coisas que fizemos juntos. Eu me lembro delas quando estou com ela. Eu as compartilho com ela, quando ela não consegue lembrar de si mesma. Essa troca nos dá momentos de felicidade e alegria. São preciosos.
Eu já desisti de cuidar de Julia? Não, na verdade não. É verdade que a doença de Alzheimer tornou minha vida diferente. Eu mudei, desenvolvi, cresci.”
E eu tenho semeado uma coleção de virtudes que agora me tornam mais forte, mais corajoso, mais leal do que nunca. Fui desafiado no fundo do meu ser e aceitei o desafio. Eu me senti sobrecarregado, mas eu fiz muito mais do que sobreviver. Eu sou um homem melhor.
Fonte: “Texto inspirado em um caso real”, publicado inicialmente em: https://www.qmayor.com/psicologia/alzheimer-cuidador/
Foto de destaque de Christian Langballe
