Ainda existe uma visão de que, quando uma pessoa deixa de ser produtiva, ela pode ser isolada e reclusa em uma instituição, especialmente se tiver uma deficiência. Mas você pode ser mais velho, ter uma deficiência e aproveitar a vida. Requer apenas que os Estados garantam o apoio necessário.
Antonio Lafuente (*)
A população mundial está envelhecendo. O grupo de pessoas com 60 anos ou mais está crescendo a uma taxa de cerca de 3% ao ano. Espera-se que sua proporção passe de 12% em 2015 para 21% até 2050. Uma vida mais longa está associada a um aumento da prevalência de doenças crônicas e prejuízos físicos e cognitivos que, ao interagir com várias barreiras, podem levar a deficiências. Além disso, graças aos avanços tecnológicos e médicos, bem como à evolução da situação socioeconômica, muitas pessoas com deficiência vivem mais.
Como resultado, mais de 46% dos idosos em todo o mundo, cerca de 250 milhões, têm uma deficiência moderada ou grave e os idosos constituem a maioria da população total de pessoas com deficiência, segundo o relatório elaborado pela especialista Catalina Devandas sobre os direitos das pessoas com deficiência apresentado à Assembleia Geral.
Catalina Devandas explica no documento que “a interseção entre a velhice e a deficiência gera tanto formas agravadas de discriminação quanto de violações específicas dos direitos humanos” e denuncia que “os idosos com deficiência estão sujeitos a maior perda de poder, a negação de autonomia, marginalização e desvalorização cultural. Além disso, eles também são mais propensos ao isolamento social, exclusão, pobreza e abuso. ”
Mas o que exatamente significa a negação da autonomia? Devandas, em entrevista à ONU News, explica:
Quando se trata de pessoas com deficiência, assume-se que são outras pessoas, cuidadores, familiares que têm a responsabilidade de tomar decisões por elas. Ao decidir onde eles moram, quem vai cuidar deles, como eles vão cuidar deles e o direito das pessoas de decidir quais são suas preferências, onde querem morar e com quem querem morar é limitado. E ainda existe uma percepção muito forte de que, quando envelhecemos, perdemos a capacidade de definir nossas preferências e o que queremos. Acredito que, como sociedade, devemos procurar maneiras de apoiar as pessoas idosas a exercer sua autonomia o máximo possível. Ainda não temos medidas de apoio suficientes para fazer isso naturalmente. ”
Quanto à marginalização, a especialista enfatiza que “é muito normal que, quando falamos sobre a ‘avó’ ou o ‘avô’, se iniciem discussões sobre como cuidaremos deles, se eles vão para a casa de algum filho/a, se vão para um residencial ou para casas de repouso”.
Essa discussão revela uma visão em que quando uma pessoa não faz mais parte da vida produtiva, ela começa a ser segregada pelos seus próprios familiares.
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- 14/06/2019
Isso para mim é inaceitável. É inaceitável que, no século XXI, digamos que uma pessoa deve ser segregada, separada de sua família e institucionalizada, porque não podemos dar-lhe o apoio que ela exige em sua comunidade, em sua casa, com sua família e com seus entes queridos.”
Devandas esclarece que isso não tem nada a ver com o fato de muitas pessoas mais velhas terem escolhido gerar suas próprias comunidades. São questões completamente diferentes. Criar uma comunidade não tem a ver com supor que, quando uma pessoa envelhece e fica incapacitada, ela precisa de tanto cuidado que este não pode ser dado dentro de casa e precisa ser levada a uma instituição. Isso é o que é inaceitável.
E também esclarece que não pode ser desmerecido ou negligenciado que, de fato, às vezes, os cuidados exigidos pelos idosos são muito grandes e que os cuidadores, famílias, estão sob muita pressão.
Mas eles estão sob pressão porque precisamente os Estados não desenvolveram políticas adequadas para apoiar a pessoa e o cuidador. É aí que temos que dizer não. O Estado tem a obrigação de garantir aos idosos todos os seus direitos e isso inclui apoiá-los para que eles tenham atividades durante o dia, para que possam tomar suas decisões e continuar participando.”
Outro desafio, diz a especialista, é “como criamos sociedades mais abertas à participação de idosos? Eu acho que existem países que têm culturas que os acolhem melhor e temos que aprender com essas culturas. ”
Espanha como exemplo de inclusão
Devandas coloca a Espanha como exemplo, onde se pode ver a vida ativa dos idosos em espaços normalizados que não são vistos em outros lugares do mundo, como em bares, cinemas, praças.
Isso é algo que, enfatiza a especialista em direitos humanos, precisamos começar a promover e encorajar que, uma vez que uma pessoa passe de uma certa idade, ela tenha que se relegar a ficar sozinha em sua casa ou em uma instituição. Para fazer isso, em vez de pensar na condição das pessoas, devemos pensar em como tornar as cidades mais humanas, sem escadas, acessíveis caso necessitemos de cadeira de rodas, bengala, andador, lupa auditiva…
Uma das minhas preocupações é que esquecemos que, quando falamos de direitos humanos, estamos falando de direitos que devem ser usufruídos em igualdade de condições com outras pessoas. O que isso significa? Não se trata de fazer uma política especial para os idosos e dizer que eles estão protegidos, têm cobertura e pensão. Não. Trata-se de dizer como as outras pessoas desfrutam de seus direitos neste país, neste território, e como as pessoas idosas com deficiência os desfrutam. E, então, examinar como conseguimos que elas tenham uma experiência igual, porque senão acabamos falando de um padrão mais baixo para idosos e pessoas com deficiência.”
Para a especialista, o grande desafio colocado pelo envelhecimento da população é como atender às necessidades de uma comunidade tão grande, e considera imperativo que esse grupo participe e contribua para a sociedade. Segundo ela, “isso não significa que devemos pensar de maneira utilitarista como os devemos fazer trabalhar, mas como podemos trazer contribuições valiosas daqueles que ainda podem e querem trabalhar, se inserir, buscar espaços de participação”.
Participação, participação, participação
Isso significa permitir que pessoas idosas com deficiência participem da tomada de decisões, na vida política e em sua comunidade, o que, por sua vez, exige medidas concretas para garantir essa participação. Devandas explica que “A única resposta é baseada no respeito à humanidade, nos direitos humanos. Como fazemos para pensar sobre a dignidade dessa pessoa, focar nela e em torno dela construímos uma sociedade que lhe permite viver em dignidade e usufruindo de todos os seus direitos. ”
Temos essa tendência de separar as pessoas por identidades e isso não funciona. O relatório também aborda a separação entre deficiência e envelhecimento. “Ainda existe uma grande separação”, explica ela na entrevista, e acrescenta: “Temos essa tendência de separar as pessoas por identidades e isso não funciona de jeito nenhum porque nenhum de nós é um deles”.
Catalina Devandas dá seu próprio exemplo: “Sou mulher, sou costa-riquenha, sou mãe, tenho uma deficiência, sou de meia-idade e minha identidade é modificada à medida que as experiências da minha vida continuam”.
O problema dessa separação é que respostas foram projetadas apenas para pessoas com deficiência e respostas para pessoas mais velhas, o que está gerando um fenômeno pelo qual os benefícios e os apoios que as pessoas com deficiência têm antes de completarem 65 anos, eles os perdem quando atingem essa idade; ou, diferentemente disso, para uma pessoa que adquire uma deficiência a partir de uma certa idade, as respostas que existiriam para essa pessoa não são mais consideradas, porque elas foram pensadas como se ela tivesse essa deficiência 20 ou 30 anos antes.
Como as percepções influenciam
A relatora comenta que em muitos países os processos de fim de vida estão sendo discutidos e declara que é realmente um direito de uma pessoa escolher uma morte digna e poder decidir não passar por um sofrimento, mas alerta que isso é apenas parte da história, uma vez que o desafio é como garantir que essas decisões não sejam afetadas por uma avaliação de que não vale a pena viver uma vida na terceira idade ou uma vida com deficiência.
Estamos em um mundo que rejeita a velhice como algo que não é desejável. E essas percepções sociais também influenciam muito a maneira como os serviços são prestados… Como os Estados decidem, por exemplo, se vão receber cuidados paliativos ou se vale a pena manter a pessoa viva. E essas são discussões que estão se tornando mais difíceis e mais latentes.”
Nesse sentido, ela ressalta que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência exige repensar como valorizar as experiências de vida e entender que as experiências de vida das pessoas com deficiência e dos idosos também são experiências que podem ser deliciosas e felizes, que não precisam ser experiências cheias de trabalho, de carga, de sofrimento.
Esse panorama não está necessariamente ligado à experiência individual da pessoa, mas à falta de apoio e às percepções negativas que existem. De acordo com Devandas, “Ainda se pensa socialmente que a vida dessa pessoa tem menos valor e é aí que devemos estabelecer uma fronteira radical e dizer não. E acho que isso é maravilhoso sobre os direitos humanos. Ou seja, aqui somos todos pessoas e temos que conseguir que nossos direitos sejam reconhecidos igualmente e uma vida não valha menos que a outra.”
No entanto, existem avanços importantes
A especialista ressalta que, no entanto, houve grandes transformações graças ao envelhecimento da população. Por exemplo, comprar fraldas para um adulto há 30 anos ou comprar uma cadeira de banho ou bengala não era apenas muito caro, mas muito difícil.
Há avanços. Um é o estigma para falar sobre incontinência. Até tabus são quebrados com relação à sexualidade. “Agora, tudo o que está normalizado, não há mais tanto estigma. Não é mais uma questão de falar sobre incontinência, é algo que é bastante normalizado e que é um avanço. Obviamente, grande parte da população afirma que não será mais excluída se não fizer parte da conversa, quebrando tabus em relação à sexualidade, à vida ativa dos idosos ou das pessoas com deficiência”, afirma.
Tudo isso é positivo e ela acredita que as sociedades e o mercado perceberam que precisamos reagir. Além disso, o benefício de uns pode ser o benefício de toda a sociedade. Por exemplo, as cidades melhoraram a acessibilidade graças a essas pessoas. “Uma rampa, um ônibus acessível é comemorado por todos. Não vi ninguém que preferisse subir doze andares antes de usar o elevador. É parte de como esse design mais amigável é bom para todas as pessoas ”, diz ela.
Fuja de soluções exclusivamente médicas
Além de incluir a participação na tomada de decisões e aumentar a conscientização sobre os estereótipos, Catalina Devandas tem uma terceira recomendação para os Estados: afastar-se de respostas exclusivamente médicas.
Se estamos apenas pensando em um diagnóstico, que uma pessoa tem demência ou que uma pessoa perdeu a audição, não estamos realmente pensando em respostas importantes para essas pessoas. O importante é que a discussão avance para como os ajudamos, como removemos as barreiras para que elas possam participar, como conseguimos que a comunidade encontre apoio para que elas possam continuar desfrutando suas vidas.”
(*) Antonio Lafuente entrevistou uma especialista em direitos humanos para a ONU News. Tradução livre de Dhara Lucena. Foto de destaque: Banco Mundial/Miso Lisanin.
